Mitä on harvinaisuus?

EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…

Kivunhoidon ristiaallokkoa

Jos kipu on riittävän kovaa, sen näkee usein ihmisen olemuksesta jo ilman sanojakin. Voimakas kipu vaikuttaa ihmiseen psykofyysisesti monella tavalla ja aiheuttaa myös fysiologisia muutoksia, jotka ovat mitattavissa ja havaittavissa. Omastakin kokemuksestani voin sanoa, että kova kipu hyvin herkästi vetää koko kehon kipsiin ja aiheuttaa jännittyneisyyttä lihaksissa kipualueella tai jopa koko keholla. Lisäksi hyvin usein…

Selittämättömästi kesken jääneet elämät

Postasinkin useampi viikko sitten instaan kuvan labrakäynnistäni, kun keskenmenotutkimuksia varten minusta otettiin reilu määrä näytetteitä. Yhteensä täytettiin 12 näyteputkiloa. Sain kyselyitä, mitä tutkitaan ja lupasin kirjoittaa keskenmenojen tutkimisesta blogiin juttua vastauksien saavuttua. Tässä lupaamani postaus höystettynä kokemustiedolla ja vähän faktalla. Olen kirjoittanut tänne blogiini jo useamman rivin lapsettomuushoidoista ja niiden mukana tulleesta elämän arvaamattomuudesta, vaikka…

Elämäni pisin tutkimus

Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…

Kokonaisvaltaisesti kuulluksi ja nähdyksi tuleminen

Jos lapsi ei tule kuulluksi, hän ei opi sanoittamaan tunteitaan, tarpeitaan ja itseään. Jos lapsi ei tule nähdyksi, hän ei opi hahmottamaan omaa kehollisuuttaan, eikä opi luomaan yhteyttä itsensä ja muiden välillä. Jos lapsi vielä näiden lisäksi tulee laiminlyödyksi ja kaltoinkohdelluksi, muuttuu hän haavoittuessaan vähitellen näkymättömämmäksi. Minä olen lapsena haavoittunut ja muuttunut näkymättömäksi. Minä olen…

Kuuletko, kun kerron kivustani?

Kun odottaa jotakin, on pahinta, ettei tiedä, mitä on tulossa. Odottamisesta tulee vaikeaa, jos pelot ja kauhukuvat lähtevät synkistämään mieltä. Aika ja elämä lipuvat jonnekin ja vain odottaa. Jotenkinhan tätä elämää pitäisi osata myös elää. Olla ja elää. Se vain on perin vaikeaa, kun epätietoisuus leijuu mustana pilvenä matkassa ja odottaessa viikot vaihtuvat kuukausiksi ja edelleen…

Kun kipu pysäyttää elämää

Kipu on seuranani aikalailla joka päivä. Tyypillisesti se elää kehossani omaa elämäänsä muuttaen muotoaan ja sijaintiaan milloin minkäkin mukaan. Olen oppinut elämään kivun kanssa niin, etten anna sen häiritä liiaksi, enkä kiinnitä siihen liikaa huomiota. Mutta en ole vieläkään oppinut elämään näiden hetkien kanssa, kun kipu pääsee henkisesti niskan päälle. Nyt on mennyt useampi päivä…

Kun yksi ovi revitään lujaa kiinni, onneksi toinen ovi aukeaa

Tänään minulla oli viimeinen työpäivä. Olo on hyvin ristiriitainen. Pettynyt. Surettaa niin, että tekisi mieli itkeä. Suututtaa niin, että tekisi mieli huutaa. Kotona olen pystynyt antamaan tunteiden tulla ja mennä, mutta töissä en ole tehnyt kumpaakaan; en ole huutanut, enkä itkenyt, vaikka olenkin joutunut muutamaan otteeseen pyyhkimään varkain karanneita kyyneleitäni. Onneksi minulla on näiden raskaiden…

Kovin helppoa on vajota hetkiin joissa tunne on valhetta

Minä olen kulkenut jo pidempään aivan kuilun reunalla. Olen joutunut valtavasti tasapainoilemaan, ettei pimeys niele minua kokonaan. Pysyvästi. Kohtalaisen hyvin olen selviytynyt, vaikka pimeys onkin hetkittäin saanut minusta todella lujan otteen ja lyönyt minut täysin maihin. Viimeksi kunnolla puoli vuotta sitten. Silloin kaikki pysähtyi minun sisäisessä maailmassani. Minä pysähdyin. Sydämeni löi ja hengitin, mutta en…

Hammasta purren

Tänään palasin töihin seitsemän viikon poissaolon jälkeen. Ihan vain hetkeksi, koska työsopimustani ei jatketa kuun lopun jälkeen… Useampi henkilö on sanonut, että itse vastaavassa tilanteessa olisi jättänyt menemättä. Olin vakaasti palaamassa jo silloin reilu kaksi viikkoa sitten töihin, kun olin saanut murtuneen käden suurin piirtein toimintakuntoiseksi, mutta elämä jatkoi rajua riepotteluaan ja päädyin sairaalaan kohdunulkoisen…