Vuoden 2016 alusta alkaen olen potilaana ollut tekemisissä yli neljänkymmenen lääkärin kanssa. Tai oikeastaan siinä neljänkympin kieppeillä sotkeuduin laskuissani viime vuoden lopulla, enkä ole aivan varma, kuinka moni lääkäri minun asioihini on ottanut kantaa ja kuinka monen kanssa olen asioinut henkilökohtaisesti. Lääkäreiden lisäksi olen tietysti asioinut lukuisten muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, joiden määrää en ole kyennyt edes laskemaan, koska niin paljon heitä on ehtinyt tulla vastaan. Olen tavannut lukuisia erilaisia hoitajia, toimintaterapeutteja, fysioterapeutteja yms. Mieleen ovat jääneet he, joita olen tavannut useammin tai he, joiden kanssa kohtaaminen on jollain tavalla koskettanut minua syvemmin. Suuren määrän vuoksi olen suurimman osan ehtinyt unohtaa.
Kuluttavinta minulle uusien terveydenhuollon alan ammattilaisten kohtaamisissa on ollut se, että lähestulkoon joka kerta joudun kertomaan tarinani alusta; kuka minä olen, millaisia oireita ja haasteita minulla on, mitä elämässäni on ollut ennen ja mitä se on nyt? Hyvin paljon haasteita minulle tuottaa joka käänteessä vastaan tuleva kysymys, mitä perussairauksia minulla on? En enää tiedä, mitä siihen pitäisi vastata?! Miten kertoa sairaudesta, jolla ei ole vielä diagnoosia? En edes aina tiedä, millä sanoilla voin kuvata oireitani tai poikkeavuuttani? Olen toisinaan joutunut hieman outoihin asetelmiin keskustelussa, kun olen valinnut sanani liian lääketieteellisesti, eikä kuulija ole ammatistaan huolimatta ymmärtänytkään tuon taivaallista, mistä on kysymys. Ja vaikka kertoisin mahdollisimman yksinkertaisesti, ei siltikään aina kuulija ymmärrä oireiden laaja-alaisuutta tai sitä mitä haasteita oireet minun arkeeni tuo. En aina tiedä, miten voisin tulla ymmärretyksi, kun en itsekään ymmärrä tätä kaikkea.
Muistan kirjoittaneeni johonkin blogin aiempaan postaukseen, että arvostan lääkärissä rehellisyyttä ja keskusteluhalukkuutta. En niinkään sitä, että hän osaa vastata kaikkiin kysymyksiini täsmällisesti oikein, vaan sitä, että kaikesta voidaan keskustella. Arvostan sitä, että minun kanssa puhutaan suoraan ja rehellisesti tai ylipäätään sitä, että minun kanssa puhutaan. Tiedän olevani lääkäreille haasteellinen tapaus, sillä jo lähtökohtaisesti harvinainen sairaus pistää lääkärin tiedollisesti ja myös taidollisesti tiukoille. Haastan lääkäreitä myös sillä, että olen itsekin perehtynyt asioihin ja saatan esittää heille haasteellisiakin kysymyksiä tai olen jopa uskaltanut vähän kyseenalaistaakin lääkärin sanoja omien kokemuksieni kautta. Arvostan todella paljon myös sitä, että lääkäri uskaltaa myöntää tarpeen tullen tietämättömyytensä ja osaamattomuutensa, ja hän on tästäkin huolimatta valmis keskustelemaan aiheesta. Vaikka olenkin viimeisten vuosien aikana saanut kokea terveydenhuollon ammattilaisten kanssa pääasiallisesti hyviä tai myös upeitakin kohtaamisia, koen edelleenkin saavani liian vähän vastauksia kysymyksiini. Näin on varmasti vähintäänkin niin kauan, kun diagnoosi on täsmentymätön.
Olen matkan varrella kohdannut hyvin monenlaisia terveydenhuollon ammattilaisia ja voin kai jo sanoa nähneeni vuosien aikana kaiken kirjavan kattauksen siitä, millaisia ihmisiä valkoinen takki kätkee sisäänsä. He ovat ihmisiä, jotka omaavat älyä ja viisautta sekä valtavan tietomäärän lääketieteestä tai sen osa-alueista. He tietävät suorastaan kunnioitettavan paljon. Olen myös tavannut heidät, joiden kanssa kohtaamiset ovat jättäneet huonolla tavalla jäljen muistoihini sekä heidät, jotka tekevät työtään täydellä sydämellä ja se välittyy kohtaamisessa. Näiden ääripäiden väliin mahtuu iso joukko persoonia, jotka tekevät ”vain” työtään; kyselevät kysymyksiä oireita kartoittaessaan, tutkivat, määräävät lääkkeitä, lähettää erilaisiin tutkimuksiin ja tulkitsevat vastauksia sekä tekevät diagnooseja. Joskus olen miettinyt osaavatko nämä työtään suorittavat lääkärit huomata ja huomioida ne potilaat, joiden asiat eivät olekaan oppikirjan mukaisia? Osaavatko he huomioida harvinaisen sairauden mahdollisuuden diagnosoinnissaan ja myös senkin jälkeen, kun jokin diagnoosi on jo annettu? Osaavatko he riittävässä määrin ajatella ”laatikon ulkopuolelta”?
Jatkuvat erilaiset tutkimukset ja edelleen ilman diagnoosia oleminen on kuluttavaa, kuten myös se, että olen pomppinut sinne tänne terveydenhuollossa. Viimeisten vuosien aikana on ollut koko ajan jokin tutkimus menossa tai tulossa, lähes koko ajan olen ollut jonottamassa jonnekin aikaa tai saanut jo uuden ajan, mutta koska asiani on kiireetön, on aika annettu kuukausien päähän. Vuodesta toiseen odottaminen on tuskastuttavaa ja väsyttävää sekä saa aikaan ”paikallaan polkemisen” -tunteen. Olen erityisesti nyt viime päivinä miettinyt minun poukkoilevaa potilaspolkuni ja sitä kuinka pirstaleista elämäni terveydenhuollossa tällä hetkellä on. Olen ennenkin miettinyt sitä, että kenellä on hoidostani ja tilanteestani kokonaisvastuu ja -käsitys, ja jälleen kerran päätynyt siihen, että hetkittäin koen olevani aika yksin tämän kokonaisuuden kanssa. Täysin yksin en onneksi tämän kaiken keskellä ole, sillä tapaan lähes säännöllisesti lääkäriä sekä sairaanhoitajaa. Nämä tapaamiset ovat kannatelleet ja helpottaneet jossain määrin tätä pirstaleisuuden tunnettani. Se ei kuitenkaan poista sitä tosiasiaa, että olen väsynyt kohtaamaan uusia ammattilaisia ja aloittamaan tarinani aina alusta. Olen väsynyt etsimään sanoja sairaudesta, josta kukaan ammattilainen ei ole minulle osannut kertoa riittävästi.
Minun tieni tutkimuksiin olisi varmasti viipynyt vielä vuosia ja taas vuosia, jos en olisi saanut itselleni tätä rohkeutta, jolla olen uskaltanut kohdata vastaan tulevat terveydenhuollon ammattilaiset. Minulta vaati aivan valtavasti rohkeutta sanoa ääneen, että haluan tutkimuksia. Uskalsin sanoa ääneen, etten enää tyydy aiemmin annettuun diagnoosiin, sillä se ei mielestäni selitä oireita riittävästi ja jotakin oli mielestäni pielessä. Rohkeuden saaminen vaati vuosien ajan asioiden pohdiskelua ja kasvamista ihmisenä sekä myös sitä, että opin arvostamaan ja rakastamaan itseäni enemmän. Se myös vaati toistuvia kuulluksi tulemisen kokemuksia, jotka olivat korjaavia. Ne hiljalleen eheyttivät ja antoivat minulle rohkeutta puhua. Vaikka olen oppinut pistämään itseni välillä ihan etusijalle asti, painiskelen edelleen paljon avun pyytämisen vaikeuden kanssa sekä omien tarpeideni ilmaisemisen kanssa. Usein edelleen hupsusti ajattelen, että kuvittelen vain oireeni ja olen ammattilaisille vain vaivaksi, vaikka juuri sitä varten he ovat olemassa ja tekevät työtään, eikä oireenikaan ole kuviteltua. Lähtökohtaisesti terveydenhuollon ammattilaisten työn tarkoitus on auttaa ihmisiä. Myös minua!