Heitin viime käynnillä työterveyslääkärilleni vitsillä kysymyksen, voiko potilas mennä lakkoon? Jatkoin hetken päästä virnistäen, entä jos teen istumalakon ison sairaalan odotusaulaan, enkä lähde sieltä minnekään ennen kuin saan jotakin konkreettista apua, tai joku osaa kertoa minulle, mikä minua vaivaa? Työterveyslääkärini ymmärtää jo sarkastista huumoriani ja heittikin takaisin, että kuinkahan monta päivää saisit istua ennen kuin joku ylipäätään kysyisi yhtään mitään? Niinpä! Potilas on välillä liian näkymätön ja hukkuu terveydenhuollon systeemin syvyyksiin. Siltä minusta tuntuu juuri nyt; minä kohta hukun, koska en enää jaksa räpiköidä pysyäkseni pinnalla.

Vaikka heitin asiasta vitsiä, oli sanojeni takana vahvasti totuutta. Turhautumiseni pompoteltavana potilaana olemisesta on alkanut tulla viime aikoina aivan yli äyräiden ja sen taustoja kirjoitinkin jokin aika sitten postauksessa Monenlaisia ammattilaisia ja kohtaamisia terveydenhuollossa. Omalla tavallaan tämä kirjoitukseni on tuon postauksen jatko-osa.

Turhautumiseni ja väsymykseni on viime aikoina ollut jo niin suurta, että tunteet tulevat herkästi ilmi puheissani: joko ihan suoraan tai sitten näin huumorin kautta. Toissa viikolla minulla oli käynti kaupungin fysioterapiassa, jonne neurologian poliklinikalla tehty kuntoutussuositus oli lopultakin saatu toimitettua (ks. Epäonninen potilas). Käyntiä edeltävänä iltana minuun iski ihan armoton kiukku, tympääntyminen ja ärsytys! Osin siksi, kun tyhmyyttäni lähdin miettimään, moneskohan fysioterapeutti hän on viimeisen kolmen vuoden ajalla?!? Tällä hetkellä pahimmat vauhdit turhautumisen myllyyn antaa juuri uudet ja vieraat ammattilaiset, joita joudun vähän väliä kohtaamaan. Joka kerta se on minulle enemmän ja vähemmän pelottavaa ja myös uuvuttavaa. Joka kerta joudun tsemppaamaan, että jaksan kertoa tarinaani riittävän ymmärrettävästi ja johdonmukaisesti. Kaupungin fysioterapeutti oli onneksi perehtynyt kaikkiin käsiinsä saamiin potilastietoihini ennakolta. Hän ei myöskään teettänyt minulla uudestaan mitään toimintakykytestejä, koska ne oli jo joitakin kuukausia sitten tehty neurologian kautta. Tämä kaikki helpotti ja madalsi varautumistasoani uudessa kohtaamisessa. Hän kohtasi minut ihmisenä, eikä tapauksena.

Viikko tuon fysioterapiakäynnin jälkeen hajosin seuraavalla mielenterveystoimiston käynnilläni, kun väsymykseni potilaana olemisesta ryöpsähti hieman ehkä hallitsemattomastikin ulos. Sain sanottua ääneen, että olen väsynyt muutoksiin sekä hyvin väsynyt pyytämään apua ja vakuuttamaan, että todella tarvitsen sitä. Fysioterapeutin käynnistä minulle jäi fiilis, etten tule saamaan psykofyysiseen fysioterapiaan maksusitoumusta, vaikka fysioterapeutti lupasikin viedä asiani kuntoutustyöryhmään käsiteltäväksi. Tunne siitä, että jään yksin tämän hankalan tilanteeni, kipujen ja oman toimitakykyni ylläpitämisen sekä kuntouttamisen kanssa on liian pelottava. Yksin jääminen ja sen myötä heräävä voimakas turvattomuuden tunne ovat minulle elämäni varrelta liiankin tuttuja. Näitä kokemuksia minulla on ollut lapsuudessa jopa siinä määrin, että kokemuksista on jäänyt mieleeni traumoja. Nyt aikuisenakin yksin jäämisen tunne ja turvattomuus saa kehossani aikaan voimakkaita reaktioita, joita en pysty itsekään ymmärtämään, enkä myöskään löydä reagoimiselle sanoja. Jotakin kertoo jo sekin, että tuon purkauksen jälkeisenä yönä heräsin yhtäkkiä kolmen aikaan. Meni puolitoista tuntia valvoessa, enkä oikein osannut edes ymmärtää, miksi heräsin ja valvoin.

Näiden hankalien tunteiden kanssa on todella vaikeaa olla, kun mieltäni ravistelee alati muuttuva tilanne hoito- ja tutkimuskuvioissa. Henkinen kanttini vastaanottaa muutoksia on käytännössä hiljalleen jo kulutettu loppuun. Hajoamiseni taustalla on osin se, että mielenterveystoimiston osaltakin on tulossa muutoksia, sillä tiedän nykyisen sairaanhoitajan lähtevän sieltä pois. Vastahan aloitin hänen kanssaan! Olen toistaiseksi ollut kykenemätön miettimään ja keskustelemaan, miten syksyllä siellä hoitoni tulee jatkumaan. Ainoastaan sen olen kyennyt sanomaan painavasti, että yksin en voi missään nimessä jäädä. Tämän lisäksi joitakin viikkoja sitten työterveyslääkärini kertoi siirtyvänsä hallinnollisiin tehtäviin, jonka vuoksi hän vähentää potilastyötä ja syksyllä hänen työpisteensä siirtyy eri yksikköön. Tämä tieto ravisutti ja jähmetti minut, vaikka hän samaan hengenvetoon kertoikin, että voi jatkaa minun kanssa tapaamisia, jos niin haluan. Halusin, sillä hän on tällä hetkellä ainoa ammattilainen, joka on perillä kokonaisuudesta. Jähmettymisestäni johtuen sanat eivät tulleet ulos suustani, katselin vain lattiaan ja rapsutin hermostuneena kynnellä sormen ihoa. Vasta seuraavalla kerralla sain sanottua käynnin lopulla ääneen, etten kestä, enkä jaksa nyt yhtään enempää uusia ammattilaisia ja siksi haluan jatkaa hänen vastaanotolla käymistä.

Kolme vuotta olen nyt pyörinyt tässä tutkimusten myllyssä ja pomppinut pomppupallona edes takaisin terveydenhuollossa, eikä loppua näy. Aika ymmärrettävää, jos olen jo väsähtänyt siihen, että jatkuvasti on menossa jokin tutkimus, eikä kukaan osaa selittää tai kertoa minulle oireiden syitä tai sairauden ennustetta. Olen jo pitkän aikaa ollut sitä mieltä, etteivät läheskään kaikki ammattilaiset ymmärrä oikeasti, miltä minusta potilaana tuntuu tämä tietämättömyys ja pompottelu. Lopulta silloin helmikuisessa pimeässä metsässä kävin yksin toteamassa, ettei tässä koko hommassa ole enää mitään järkeä ja otin seuraavana päivänä yhteyttä harvinaissairauksien yksikön hoitajaan. Hän kuunteli, kyseli ja ennen kaikkea ymmärsi. Hän lupasi keskustella tilanteestani harvinaissairauksien lääkärin kanssa ja olla sitten yhteydessä minuun. Muutaman viikon päästä keskustelin hoitajan kanssa uudelleen puhelimessa ja hän kertoi, että harvinaissairauksien lääkäri oli ehdottanut uutta geenitutkimusta ja myös vastaanottoaikaa perinnöllisyyslääketieteen poliklinikalla. Harvinaissairauksien lääkäri oli päättänyt, että ensin aloitetaan tutkimaan dystrofia myotonica tyyppi 1 geenimutaatioista, ja jos tulos on normaali, tutkitaan vielä dystrofia myotonica tyyppi 2 geenimutaatiot. Perinnöllisyyslääketieteen poliklinikan vastaanottokäynti oli kuluneella viikolla ja vastassa oli minulle ennalta outo erikoistuva lääkäri. Vastaanotolla sain kuulla jälleen kerran jo liiankin tutuksi tulleen lauseeseen: “tutkimuksen tulos on normaali”.

Henkisesti olin jo ennen tätä vastaanottokäyntiä valmistautunut siihen, ettei näiden tutkimusten jälkeen ole jäljellä enää mitään tutkittavaa. Vastassa olleella lääkärillä oli kuitenkin minulle vielä ehdotus: DNA-näyte lähetetään Saksaan Centogenen genetiikan labotatorioon, jossa tehdään eksomisekvenssointi. Tämä tarkoittaa sitä, että koko genomini eli perimäni puretaan auki ja koko dataa analysoidaan. Jos nyt analysoinnissa ei löydy oireita selittävää, voidaan data analysoida muutaman vuoden päästä uudelleen, kun lääketiede on taas kehittynyt askeleen eteenpäin. Vastaanotolla allekirjoitin asiakirjan tutkimukseen suostumisesta ja samalla annoin laboratoriolle luvan kertoa kaikista tutkimuksessa esiin tulleista sivulöydöksistä. On siis mahdollista, että minulta samassa yhteydessä löytyy jotakin, mikä ei liity millään tavalla tähän lihassairauden selvittelyyn, kuten esimerkiksi muistisairauteen tai syöpään altistava geenivirhe. Olen jo aiemmin geenitutkimuksiin perehtyessäni miettinyt ja tiedostanut, että tämä tilanne voi tulla minulle eteen, jos päädytään laajempiin geenitutkimuksiin. Tiedän, että tieto lisää tuskaa, mutta silti haluan tietää, koska asia jäisi kuitenkin vaivaamaan minua. Samalla suostumuslomakkeella “myin” myös sieluni lääketieteen tutkimukselle, sillä annoin suostumuksen käyttää eksomisekvenssoinnista saatua dataa lääketieteellisissä tutkimuksissa anonymisoituina. Data on laboratorion käytettävissä 20 vuotta ja sen jälkeen sitä voivat käyttää myös laboratorion ulkopuoliset tahot.

Lääkäri kehotti minua valmistautumaan henkisesti siihen, että diagnoosi saattaa jäädä täsmentymättömäksi, mutta painotti sitä, että eksomisekvenssoinista saatua dataa voidaan analysoida aina uudelleen ja lääketiede kehittyy koko ajan. Kerroin hänelle, että olen ajatellut asiaa hyvin paljon ja tietyllä tavalla jo valmistautunut siihen, ettei syytä löydy. Kerroin myös, mitä diagnoosittomuus tarkoittaa minulle: vaikeuksia saada kuntoutusta tai jopa sen saamisen mahdottomuutta. Omalla tavallani olen jo saanut vähän apua poikkeavan löydöksen löytymisen jälkeen, mutta en kuitenkaan siinä määrin, mitä toivoisin. Työ- ja toimintakyky ovat minulle todella tärkeitä ja niiden toivoisin säilyvän ilman, että elämäni on jatkuvaa sinnittelyä. Olen jo kertaalleen vuosia sitten noussut työkyvyttömyyden kuopasta, enkä usko enää koskaan toista kertaa sieltä nousevani, jos sinne tipahdan. Lääkäri kummasteli kaupungin fysiatrian nihkeyttä ja totesi, etteivät he todellakaan ole miettineet, mikä olisi se edullisin ja paras ratkaisu. Jos tässä tutkimuksessa ei löydy oireita selittävää, voidaan minun tilannettani käsitellä harvinaissairauksien kokouksessa. Siellä moniammatillinen työryhmä miettii harvinaissairauden hoitopolkuja.

Kerroin perinnöllisyyspolin lääkärille purentalihasoireistani ja oireiden hankaluudesta. Olen sitkutellut näiden purentalihasten ongelmieni kanssa hyvin pitkä aikaa, vaikka ne ovat lähes päivittäisiä ja ne vaikuttavat syömiseen sekä myös jossain määrin puhumiseenkin. Uskon, että suurin osa päänsärystä ja migreenistäni ovat peräisin päänlihasten kramppaamisesta ja jumiutumisesta, kun puren hampaita lähes joka yö. Minulle on tehty lapsuudessa usean vuoden ajan oikomishoitoja ja niitä jouduttiin lopulta jatkamaan myös aikuisena, kun todettiin luustoperäinen purentavika. Tämän oikomishoidon yhteydessä alaleukani leikattiin 2011, mikä olikin aika rankka rupeama. Vuonna 2012 hoitoni päättyi ja siitä asti olen käynyt säännöllisesti parin vuoden välein kaupungin hammashoitolassa tarkastuksessa. Tarkastuksissa ei ole todettu purennassa mitään erityistä, mutta joka kerta on todettu toisen leukanivelen ongelmia ja purentalihasten kireyttä. Toistaiseksi niille ei ole tehty mitään ja nyt toivoin uutta arviota tilanteesta. Sain lääkäriltä lähetteen hammas- ja suusairauksien poliklinikalle.

Lisäksi keskustelin perinnöllisyyspolin lääkärin kanssa rytmihäiriöistä, joita minulla on aina silloin tällöin. Nyt keväällä työterveyslääkärini on ollut sitä mieltä, että asiaa olisi syytä varmuuden vuoksi tutkia ja samaa mieltä oli perinnöllisyyspolin lääkärikin. Sovimme, että olen asiasta yhteydessä työterveyteen, koska ilman perustutkimuksia perinnöllisyyspolin lääkäri lähete kardiologiselle saattaa tulla bumerangina takaisin. Vaikka juuri nyt en jaksaisikaan yhtään uutta tutkimusrupeamaa, laitoin silti käynnin jälkeen viestiä työterveyslääkärilleni. Hän vastasi seuraavana päivänä tehneensä minulle lähetteen, joka sisältää holter-tutkimuksen, kardiologin vastaanoton ja tarvittaessa myös sydämen ultraäänitutkimuksen. Näihinkin nyt pitäisi jaksaa varata jossakin välissä aika…

Kaiken kaikkiaan perinnöllisyyspoliklinikan käynnistä jäi hyvä mieli, sillä koin tämän lääkärin ymmärtävän hyvin, mitä harvinaissairaana koen ja miltä minusta tämä poukkoileva hoitopolku tuntuu. Hän ymmärsi myös sen, että olen jo väsähtänyt tähän kaikkeen ja ennen kaikkea, miksi olen väsähtänyt; harvinaisen elämä terveydenhuollossa ei ole millään muotoa yksinkertaista, eikä suoraviivaista. Ei varsinkaan hänen, joka jää ilman diagnoosia.

Väsähtämisestäni huolimatta pomppupallo jatkaa edelleen vain pomppimistaan. Taas vähän uudella vauhdilla ja uusiin suuntiin: uutena aluevaltauksena kardiologia ja comeback hamsulle.

Kommentoi