Kohtaamiseni terveydenhuollon alan ammattilaisten kanssa ovat olleet kyllä kaiken kirjavia. Onneksi viimeisen parin vuoden ajalta ne ovat olleet pääasiallisesti hyviä ja positiivisia. Olen ollut todella kiitollinen heistä, jotka ovat oikeasti pysähtyneet kohdalleni ja kuunnelleet. Heistä on välittynyt halu auttaa, vaikka tosi asiahan on, ettei tällä hetkellä kukaan varsinaisesti esimerkiksi vielä tiedä, mikä minussa on vialla. Ei minua se haittaa, että lääkäri ei osaa heti vastata kysymykseeni, mutta se haittaa, jos hän ei kuuntele kysymystäni ja hän ei halua keskustella kanssani. Mielestäni hyvä lääkäri ei ole kaiken osaava ja tietävä, vaan hän, joka kuuntelee potilasta, uskaltaa tarpeen tullen myöntää oman tietämättömyytensä ja tietää osaamisensa rajat. Harvinaiset sairaudet haastavat toden teolla lääkäreitä. Asetelma kääntyy päälaelleen, kun potilaasta on tullut oman sairautensa ja oireidensa asiantuntija. Olen viimeisen vuoden aikana opetellut olemaan armollinen näille parhaansa tekeville ammattilaisille. Ovathan hekin vain ihmisiä ja ei tämä heillekään ole helppo tilanne. Kukapa nyt tykkäisi olla ammattilaisena tilanteessa, jossa mennään oman osaamisen äärirajoille tai ihan kokonaan sen ulkopuolelle?

Jokin viikko sitten minulla oli ensimmäinen käynti neurologian poliklinikalla, jonne sain lähetteen perinnöllisyyslääketieteeltä, koska siellä ilmeisesti loppui osaaminen ja tietämys, koska aiemmin hoidostani vastannut genetiikkaan erikoistuva neurologian erikoislääkäri oli lähtenyt muualle. Tiedän olleeni aika haasteellinen potilas neurolla vastassa olleelle nuorelle, kaikesta päätelle vielä kohtalaisen kokemattomalle neurologiaan erikoistuvalle lääkärille. Mutta hän suoriutui tilanteesta erinomaisesti! Hän sanoikin käynnin loppuvaiheessa, että aikani olisi kuulunut olla erikoislääkärin vastaanotolla, mutta jostain syystä nyt olin hänen listallaan. Totesimme yhdessä, että eteneehän tämä homma näinkin. Hän kävi käynnin aikana konsultoimassa välillä erikoislääkäriä, joten sama lopputulos olisi ollut joka tapauksessa. Jatkoin keskustelua ja kerroin avoimesti omista odotuksistani tämän vastaanottoajan sekä muidenkin suhteen. Minulle riittää, että minua kuunnellaa ja oireitani uskotaan sekä tietenkin toivon, että tutkimukset jatkuvat ja etenevät johonkin suuntaan, ja eteniväthän ne. Kerroin hänelle samalla, että olen useamman kerran vuosien varrella lähtenyt vastaanotolta itkukurkussa ja siksi minulle on tärkeää, että minua kuunnellaan. Oli ihana kuulla, kun lääkäri oli pahoillaan ikävistä kokemuksista ja lisäsi vielä ”Minä ainakin kuuntelen ja uskon. Onhan oireetkin aivan selvät”. Niinpä.. selviä oireita on ollut jo yli kymmennen vuotta…

Huonot kohtaamiset jäävät todella pitkiksi ajoiksi mieleen ja osa niistä ei unohdu varmasti koskaan, koska mitätöinti ja ylikävely loukkaa niin syvästi. Yksi huonolla tavalla ikimuistoinen ja unohtumaton kohtaaminen oli kymmenen vuotta sitten kipupoliklinikalla, jonne terveysaseman lääkärini lähetti minut saamaan apua kipuihin. Toisin kävi. Koin kipupolin lääkärin suhtautumisen minuun ja kipuihini käynnin alusta asti ylimielisenä ja asenteellisena. Hän lateli minulle faktoja fibromyalgiasta kuin olisi lukenut ne suoraan kirjasta. Muistan, kun hän sanoi, ettei fibromyalgikoille ole apua kipulääkkeistä, joten niitä on turha käyttää. Aivan näin mustavalkoistahan tämä ei minun kohdallani ole. Olisin halunnut kertoa, että missä määrin kipulääkkeet minulla auttavat, mutta sitä minulta ei kysytty, niin kuin ei montaa muutakaan asiaa. Lääkäri aika pitkälti piti katseensa puhuessaan tietokoneessa ja minä katselin itku kurkussa lattiaan, enkä väittänyt vastaan. Enhän halunnut olla hankala potilas. Lopussa hän totesi, etten tarvitse enempää käyntejä kipupolilla, koska ei heillä ole minulle mitään annettavaa. Hän sanoi ”Et sinä tänne kuulu, koska sinun kipusi on idiopaattista”.

Olisipa mukava keskustella uudestaan tämän nyt kymmenen vuotta vanhemman ja nyt jo valmiin anestesialääkärin kanssa tilanteestani. Vieläkö hän kysymättä sanoo, mikä minulle auttaa tai ei auta ja luokitteleeko hän vieläkin kipuni pelkästään idiopaattiseksi?! Voin kertoa, että minä olen kymmenessä vuodessa kasvanut ja sisuuntunut niin paljon, että uskaltaisin kyseenalaistaa noin äkkijyrkät toteamukset.

Huomasin vuosi sitten, että omassa asenteessani tapahtui hienoista muutosta, kun esille nousi harvinaisen sairauden mahdollisuus ja todennäköisyys. Muutos oli välttämätön, että sietää tätä epävarmuutta ja pitkiä tutkimuksia. Samalla huomasin myös muutoksen lääkärien suhtautumisessa minuun sekä kipuuni. Joka sinänsä tuntuu hullulta, koska olen edelleen sama ihminen samoine vaivoineni. Olen edelleen krooninen kipupotilas, jolla on fibromyalgia diagnoosi sekä pitkästi sarkaa niitettynä mielenterveyspuolelta. Siis yhtä hullu, kipeä ja omituinen kuin ennenkin. Nyt vain on mustaa valkoisella siitä, että jotakin on ihan oikeasti pielessä ja sen voi oikeasti konkreettisesti mitatakin. Enää ei ole vain minun sanani, joilla yritän vakuuttaa kuulijan tai epätoivoisesti yrittää tulla kuulluksi. Uskallanko jo ajatella, että pääsin kipujeni osalta eroon ”hullun leimasta”?!

2 thoughts on “Hankala potilas? Vai oikeastiko lääketieteellisesti haasteellinen potilas?”

Kommentoi

%d bloggaajaa tykkää tästä: