Harvinainen? Minä olen. harvinaiset.fi

Harvinainen. Suorastaan uhanalainen!

Näin totesi eräs sanavalmis ystäväni, kun kesän alussa kertoilin hänelle toukokuussa olleesta harvinaissairauksien poliklinikka käynnistäni. Käynnin jälkeen oli DNA-näytteeni lähetetty Saksaan genetiikan labraan eksomisekvenssointiin ja tiedossa oli taas pari kuukautta tulosten odottelua. Jo sillä käynnillä lääkäri tietyllä tavalla valmisteli minua siihen, että tämänkin tutkimuksen jälkeen olemme tilanteessa, ettei selitystä oireille ja poikkeavalle löydökselle ole. Tiesin…

Vähän väsähtänyt potilas

Heitin viime käynnillä työterveyslääkärilleni vitsillä kysymyksen, voiko potilas mennä lakkoon? Jatkoin hetken päästä virnistäen, entä jos teen istumalakon ison sairaalan odotusaulaan, enkä lähde sieltä minnekään ennen kuin saan jotakin konkreettista apua, tai joku osaa kertoa minulle, mikä minua vaivaa? Työterveyslääkärini ymmärtää jo sarkastista huumoriani ja heittikin takaisin, että kuinkahan monta päivää saisit istua ennen kuin…

Monenlaisia ammattilaisia ja kohtaamisia terveydenhuollossa

Vuoden 2016 alusta alkaen olen potilaana ollut tekemisissä yli neljänkymmenen lääkärin kanssa. Tai oikeastaan siinä neljänkympin kieppeillä sotkeuduin laskuissani viime vuoden lopulla, enkä ole aivan varma, kuinka moni lääkäri minun asioihini on ottanut kantaa ja kuinka monen kanssa olen asioinut henkilökohtaisesti. Lääkäreiden lisäksi olen tietysti asioinut lukuisten muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, joiden määrää en ole…

Rankka töihin paluu viikko

Mieheni lähti sunnuntaiaamuna työreissulle ulkomaille kahdeksi viikoksi. Ensimmäisen yön yksin sain nukuttua hyvin, mutta maanantaiaamuna uni loppui jälleen kerran kesken. Onneksi sillä kertaa vasta puoli kuusi, eikä jo ennen viittä, kuten useampana aamuna. Unihäiriöt ovat yksi inhottavimmista Terolut-lääkityksen sekä myös kortisonin haittavaikutuksista. Nukkuminen, kun ei muutenkaan ole minulle mitenkään yksinkertainen asia. Olen kärsinyt unettomuudesta ja…

Epäonninen potilas

Olen jälleen kerran saanut kokea henkilökohtaisesti sitä, kun terveydenhuollossa prosessit eivät toimi ja se aiheuttaa potilaalle selvää haittaa. Olen joutunut olemaan neurologian poliklinikalle yhteydessä useita kertoja ja huolehtimaan itse, että asioitani hoidetaan. Tästä huolimatta asiat eivät ole hoituneet, mikä on mielestäni ihan käsittämätöntä! Suurin ja selvin minulle aiheutunut haitta on kuntoutusasioiden järjestymisen viivästyminen. Käytännössä olen…

Mitä on harvinaisuus?

EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…

Kehoni huutaa apua!

Kuten olen aiemmin jo kirjoittanut, kävin pitkästi yli vuoden psykofyysisessa fysioterapiassa, jonne sain maksusitoumuksen aikanaan fysiatrian poliklinikalta. Käynnit olivat pääsääntöisesti 1-3 viikon välein, mutta välillä oli pidempiäkin taukoja. Psykofysion lisäksi kävin omakustanteisesti silloin tällöin hieronnassa ja faskiakäsittelyissä sekä tietenkin liikuin omaehtoisesti, kuten tavallisestikin. Psykofysiokäyntini loppuivat vuoden vaihteeseen, kun minulla oli maksusitoumus vain tietylle käyntimäärälle. Nyt olen…

Kivunhoidon ristiaallokkoa

Jos kipu on riittävän kovaa, sen näkee usein ihmisen olemuksesta jo ilman sanojakin. Voimakas kipu vaikuttaa ihmiseen psykofyysisesti monella tavalla ja aiheuttaa myös fysiologisia muutoksia, jotka ovat mitattavissa ja havaittavissa. Omastakin kokemuksestani voin sanoa, että kova kipu hyvin herkästi vetää koko kehon kipsiin ja aiheuttaa jännittyneisyyttä lihaksissa kipualueella tai jopa koko keholla. Lisäksi hyvin usein…

Annatko itsellesi luvan levähtää?

Olen aina ollut melko sinnikäs ja periksiantamaton. Olen tunnollinen ja tunnen vastuuntuntoa etenkin töistäni. Kaikki nämä piirteet ovat sopivassa määrin hyvästä, mutta ne aiheuttavat herkästi myös sen, että suhtaudun itseeni ankarasti, kun piiskuroin itseäni eteenpäin. Jos epäonnistun, soimaan itseäni herkästi. Koen herkästi myös huonoa omaatuntoa, jos ja kun joudun olemaan töistäni pois, vaikka poissaoloni oliskin…

Uusi vuosi ja uusi mahdollisuus

Joulu tuli ja meni, ja vuosikin vaihtui. Oli ihanaa vähän lomailla ja levätä. Edellisestä blogikirjoituksestani on mennä vierähtänyt jo kuukausi. Olen kyllä kirjoitellut, mutta en mitään ole saanut valmiiksi asti ja joulun alla olleiden kiireiden takia kirjoittaminen on ollut huomattavasti vähäisempää. Väsymys on ollut suurin syy miksi en ole saanut mitään julkaisuvalmiiksi. Väsymyksen takia piti…