Ilmassa on selvästi jo syksyn tuntua ja tuoksua. Illalla tuntuu kosteutta ja viileyttä. Pihlajanmarjat punertavat ja valoisa aika vähenee. Syksyn saapuminen tuo aina minulle jonkinlaista haikeutta ja luopumisen tunnetta. Pidän kesästä vuoden aikana ja toivoisin sen kestävän pidempään. Niin nytkin! Palasin muutama viikko sitten töihin kesälomalta. Arkeen paluu on ollut nihkeähköä ja se johtuu paljolti…
Jos kipu on riittävän kovaa, sen näkee usein ihmisen olemuksesta jo ilman sanojakin. Voimakas kipu vaikuttaa ihmiseen psykofyysisesti monella tavalla ja aiheuttaa myös fysiologisia muutoksia, jotka ovat mitattavissa ja havaittavissa. Omastakin kokemuksestani voin sanoa, että kova kipu hyvin herkästi vetää koko kehon kipsiin ja aiheuttaa jännittyneisyyttä lihaksissa kipualueella tai jopa koko keholla. Lisäksi hyvin usein…
Joulu tuli ja meni, ja vuosikin vaihtui. Oli ihanaa vähän lomailla ja levätä. Edellisestä blogikirjoituksestani on mennä vierähtänyt jo kuukausi. Olen kyllä kirjoitellut, mutta en mitään ole saanut valmiiksi asti ja joulun alla olleiden kiireiden takia kirjoittaminen on ollut huomattavasti vähäisempää. Väsymys on ollut suurin syy miksi en ole saanut mitään julkaisuvalmiiksi. Väsymyksen takia piti…
Kotini seinien ulkopuolella pyrin elämään niin kuin muutkin. Tai ainakin ulkoisesti näyttämään ja toimimaan kuten muutkin. Pyrin piilottamaan ja peittämään oireita ja rajoitteita. En halua olla niiltä osin huomion keskiössä. Joskus käsien tärinää on todella vaikeaa peittää ja erityisesti se vaivaannuttaa, jos huomaan toisen ihmisen kiinnittäneen siihen huomiota. Koen rajoitteineni vuoksi huonommuutta ja ehkä hieman…
Viimeisen kuukauden aikana olen todennut, että luoja on syystäkin luonut ihmiselle kaksi kättä ja jokaisella sormella on tehtävänsä. Myös pikkuruisella rillillä. Silloin kun dominoiva käsi on pois pelistä, moni asia muuttuu haasteelliseksi. Arkiset askareet ovat entistä hitaampia ja hankalampia. Osa jopa niin vaikeita, että mieluummin jättää ne tekemättä. Tuli huomattua, että suurin osa kotitöistä vaatii…
Tahtoisin olla tavallinen. Tehdä tavallisia asioita ilman erityisiä pohdintoja ja järjestelyitä. Ihan tavallisia. Kun arkirutiineihin tulee poikkeavuutta, aiheuttaa se yleensä jossain määrin poikkeavuutta voinnissani. Joskus niin paljon, että tavallinen arkikin vaarantuu. Joudun aina ennalta puntaroimaan erilaisten tilanteiden vaikutuksia ja oman jaksamisen rajoja. Käymään ennalta läpi skenaarioita, mitä voi tulla eteen ja miten niistä suoriudun sujuvasti,…
Tänään on kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa ja nyt jo yhdettätoista kertaa. Tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaissairauksista sekä niiden haasteista. Tänäkin vuonna teemana on harvinaissairauksien tutkiminen ja sen valtava merkitys harvinaissairaiden elämään ja hyvinvointiin. Olen tämän blogin perustamisen jälkeen paljon miettinyt sitä, että uskallanko sanoa olevani harvinainen, jos minulla ei ole…
Tänä aamun herätys oli kurja. Keho tuntui kokonaisvaltaisesti jäykältä ja olo lihaksissa oli tuskainen. Ihan jopa ahdistava. Ylösnouseminen ja liikkeelle lähteminen aiheutti kipua. Jokainen liike aiheutti kipua. Pystyin taas helposti havainnoimaan kivun kautta jokaisen liikkeeseen osallistuvan lihaksen. Se ei ole kiva tunne. Olin eilen sopinut mieheni kanssa, että menemme päivällä yhdessä salille. Jos tällaista ei…