Kun odottaa jotakin, on pahinta, ettei tiedä, mitä on tulossa. Odottamisesta tulee vaikeaa, jos pelot ja kauhukuvat lähtevät synkistämään mieltä. Aika ja elämä lipuvat jonnekin ja vain odottaa. Jotenkinhan tätä elämää pitäisi osata myös elää. Olla ja elää. Se vain on perin vaikeaa, kun epätietoisuus leijuu mustana pilvenä matkassa ja odottaessa viikot vaihtuvat kuukausiksi ja edelleen kuukausista vuosiksi. Nyt on kulunut yli puolitoista vuotta siitä, kun poikkeavuuteni löytyi ja käytännössä siitä asti olen odottanut selitystä, diagnoosia. Yksi isoimmista peloistani on, että jään ilman diagnoosia; enää ei ole mitään, mitä tutkia, eikä kukaan tiedä, mikä minua vaivaa! Minulle ei riitä se, että poikkeavuus on löytynyt, vaikka on sekin ollut valtava helpotus. Poikkeavuuden löytymisen kautta olen alkanut valtavasti ymmärtämään omaa kehoani, oireita ja kipuani. Mutta minä haluan tietää, mikä kaiken takana on! Minä haluan, että lääkärit tietävät! Tämä tosin taitaa olla jo lähtökohtaisesti absurdi ajatus, sillä harvinaisten sairauksien osalta potilas itse on sairautensa asiantuntija.

Paljon olen miettinyt sitä, että onko ihan hullua, että yhdestä diagnoosista on tullut niin merkityksellinen? Onko diagnoosin saamisesta tullut pakkomielle? Diagnoosien merkitys on korostunut minulle vuosien saatossa. Olen elänyt tähän asti oireideni kanssa ilman oikeaa diagnoosia ja oireita on selitetty fibromyalgialla ja joskus ihan vain sillä, että mieli viiraa riittävästi. Fibromyalgia-diagnoosin sain melko varhaisessa vaiheessa ja varsin helposti. Sen jälkeen tutkimuksiin on ollut vaikea päästä ja lääkärit ovat kuulleet kaiken “fibrokuulokkeiden” läpi. En täysin kiistä sitä, etteikö minulla voisi olla myös fibromyalgiakin, mutta se ei selitä kaikkea. Ironista sinänsä, mutta juuri lääkärit ovat olleet niitä, jotka ovat kylväneet minuun epäilyksen siemeniä. Mieleeni on etenkin jäänyt keskustelu polveni operoineen ortopedin kanssa noin kuusi vuotta sitten. Ortopedi sanoi minulle erittäin vahvasti ja vakaasti “minä en usko fibromyalgiaan!”. Ihan kuin se olisi joku satuolento! Olin hyvin yllättynyt, hämmästynyt ja hieman huvittunutkin näistä sanoista, mutta en missään nimessä loukkaantunut. Hänen sanansa eivät ollenkaan väheksyneet oireitani tai kipuani, vaan hänen kritiikkinsä kohdistui itse fibromyalgiadiagnoosiin ja sen diagnosointiin. Hänen kokemuksensa mukaan aina oli kuulema löytynyt oireille jokin muu selittävä tekijä, kun fibromyalgiapotilasta oli alettu tutkia.

Olen siinä mielessä hyvin tiedostava potilas, että yritän löytää itsekin selitystä asioille ja perehdyn itse tieteellisiin tutkimuksiin. Minä tutkin, olen kiinnostunut ja kyseenalaistan. Ortopedin sanat jäivät minulle vahvasti mieleen ja palasin mielessäni useita kertoja keskusteluumme. Keräsin rohkeutta. Lopulta uskalsin sanoa omat epäilykseni ääneen ja pyytää, että minua tutkitaan, kun 2,5 vuotta sitten kohtasin työterveydessä lääkärin, joka myöskin epäili oireiden taustalla olevan muutakin kuin pelkkä fibromyalgia. Vielä tämän jälkeenkin tutkimuksiin pääseminen on vaatinut useamman kuuntelevan ja uteliaan lääkärin. Juuri heitä, jotka ovat pysähtyneet kuuntelemaan juuri minun tarinaani ilman ennakkoluuloja! Se on niin surullista, että harvinaisten sairauksien osalta niihin oleellisiin tutkimuksiin pääseminen voi viedä vuosia tai kymmeniä, kuten minullakin yli pari vuosikymmentä. Siinä ajassa ehtii lannistua useita kertoja.

Vuosien varrella olen monta kertaa todennut, ettei ole ollut helppoa saada uskottavuutta omille sanoilleen, kun on fibromyalgiadiagnoosilla varustettu mielenterveyspotilas. Molemmat lyövät otsaan tietynlaisen leiman, jotka aiheuttavat herkästi ennakkoluuloista kohtelua. Tulee väärinymmärretyksi, ohitetuksi tai mitätöidyksi. Kun kipukokemus on riittävän useasti tullut mitätöidyksi, on helpompaa purra hammasta ja olla hiljaa, vaikka juuri sillä hetkellä olisitkin musertumassa kivun alle. Epätoivo kasvaa vain suuremmaksi, jos siihen päälle tulee vielä henkinen mitätöinti. Kivun kuvaileminen toiselle ihmiselle on äärimmäisen vaikeaa, sillä kokemus on aina subjektiivinen. Jokaisella on oma subjektiivinen mittari sille, kuinka paha kipu on sietämätön kipu. Toki, kun kipu lyö riittävän lujaa läpi, aiheuttaa se itsessään jo selkeät fysiologiset oireet; mm. verenpaine ja syke lähtevät nousuun sekä tuskan hiki lyö päälle. Ihminen kärsii. Eikö siinä ole riittävästi kärsimystä, että sietää kipunsa? Väitän, että ne pahimmin kipua mitätöineet lääkärit ja hoitajat eivät ole kohdanneet kipua, joka räjäyttää pään! Kipua, josta ei tiedä, milloin se helpottaa! Sellaisen kivun kanssa odottaminen on ihan hirveää, sietämätöntä. Empatia ja ymmärrys toiselta ihmiselta on ainoa keino, jolla kipua voi toiselle tehdä hieman helpommaksi, ja se jos mikä on hoitohenkilökunnan tehtävä.

Kommentoi

%d bloggaajaa tykkää tästä: