Kotini seinien ulkopuolella pyrin elämään niin kuin muutkin. Tai ainakin ulkoisesti näyttämään ja toimimaan kuten muutkin. Pyrin piilottamaan ja peittämään oireita ja rajoitteita. En halua olla niiltä osin huomion keskiössä. Joskus käsien tärinää on todella vaikeaa peittää ja erityisesti se vaivaannuttaa, jos huomaan toisen ihmisen kiinnittäneen siihen huomiota. Koen rajoitteineni vuoksi huonommuutta ja ehkä hieman suomalaiselle tyypillisesti ajattelen, etten tarvitse mitään erityiskohtelua.
Tammikuussa kävin neurologian poliklinikalla ja käynnin jälkeen erikoistuva lääkäri soitteli perään, että oli lähtöni jälkeen tullut ajatelleeksi, olisiko toimintaterapeutin arvio syytä tehdä. Tästä kirjoitin postauksessa: Hankala potilas? Vai oikeastiko lääketieteellisesti haasteellinen potilas? Alkuperäisesti toimintaterapia-arvioajan piti olla jo huhtikuussa, mutta päivää ennen käteni kipsattiin ja eihän se tilanne todellakaan olisi vastannut todellisuutta, joten jouduin siirtämään aikaa. Toimintaterapeutin aika oli nyt tänään. Käynnin aluksi haastattelemalla kartoitettiin osa-alueita, joissa koen olevan haasteita. Haastatteluosion jälkeen sain omenan, joka minun tuli kuoria ja pilkkoa. Tämän avulla terapeutti havainnoi käytännön motoriikka taitoja ja havainnoistaan hän kirjoitti potilastietoihini näin: “Potilas ehtii kuoria omenaa vain pienen hetken, kun hänen oikea kätensä alkaa täristä ja krampata. Potilaan sormet siis jäävät fleksioon, mutta hän saa suoristettua ne hyvin hitaasti ja merkittävällä ponnistelulla. Hän vaihtaa välillä kättä, jossa sama toistuu. Potilas kuitenkin pystyy jatkamaan toimintaa. Hän pilkkoo omenan onnistuneesti, vaikka käsi tärisee runsaasti. Käden tärinä on selkeä turvallisuusriski.”

Toimintaterapeutti teetti minulla vielä pari muuta testiä, joiden avulla havainnoitiin yläraajojen toimintaa ja hienomotoriikkaa. Näistä suoriuduin hyvin, sillä ei minulla ole ongelmaa kevyissä ja lyhytkestoisissa tehtävissä, vaan niissä, joissa tarvitsee lihasvoimaa. Puristus- ja nipistysvoimamittauksissa lihasten toimintahäiriöt tulivatkin selkeästi esille ja mittausten välillä piti pitää taukoa. Näiden voimamittausten tulokset olivat lähes kauttaaltaan ikätasoistani alemmat, mikä nyt ei ollut millään tavalla itselle yllätys.

Käynnin lopuksi hän kysyi, olenko saanut kuntoutusta tämän vuoksi. Eihän sitä ole ollut, koska vasta puolitoista vuotta sitten ollaan päästy oikeille jäljille. Aiemmin on käytännössä viitattu kintaalla ja sanottu, ettei diagnoosit ole riittävät. Silloin kymmenisen vuotta sitten, kun diagnosointikin pysähtyi seinään, tehtiin myös apuvälinesuositus, mutta se tuli kotikunnastani täysin bumerangina takaisin. Silloin totesin sitten, että pitäkää tunkkinne ja olen yrittänyt opetella vain pärjäämään. Toimintaterapeutti hieman hämmästeli kertomaani ja sanoi, että hän tekee nyt suosituksen pienapuvälinearviosta sekä myös toimintaterapiasta. Hänen ajatus on, että jos löytyisi jotakin pienapuvälineitä erityisesti keittiöön, jotka helpottaisivat tai siis käytännössä mahdollistaisivat hankalien toimien tekemisen. Käytännössähän siis välttelen niitä asioita, jotka ovat hankalia. Tämä on mahdollista, koska mieheni pitää ruuanlaitosta ja onkin ottanut melkolailla täysin vastuun siltä osin. Itse en juuri koskaan tee sellaisia ruokia, jotka vaativat enemmän kuorimista tai pilkomista, ja itsessään se rajaa ruokalistaa melko reilusti. Ruuanlaittamisen osalta koen olevani melkolailla riippuvainen miehestäni ja saarioisten äideistä. Itsellistä naista se turhauttaa aika kiitettävästi. Turhautuminen onkin se tunne, jota tulee käänteessä jos toisessa vastaan hyvinkin usein. Koen, etten oikein kodin seinien ulkopuolella voi näyttää turhautumistani, koska en halua näyttää edes turhautumisen syytä, ja sitä kautta syntyy kiukua, joka joskus pääsee sisälläni roihahtamaan aika isoksi suuttumukseksi itseä ja kehoani kohtaan. Kerroin kotimatkalla toimintaterapia käynnistä ja tästä valtavasta turhautumisen tunteestani miehelleni. Hän sanoi, että hänen on siinä mielessä vaikeaa ymmärtää ja tavoittaa tunnetta, sillä eihän hänellä ole millään osa-alueella rajoitteita. Mutta kyllä hän ymmärsi kuitenkin sen, että turhautuma tuppaa varastoitumaan ja kasvamaan sisälleni ja kysyikin, että siksikö se huuto välillä pääsee?! Kyllä, juuri siksi se huuto välillä pääsee niin herkästi! 😀

Törmään jälleen sen tunteen ja ajatuksen kanssa, että koen voimakkaasti olevani huonompi kuin muut ihmiset. Toimintaterapeutin arvio tuntui vaivaannuttavalta ja myöskin ahdistavalta, sillä tunnin ajan keskityimme juuri siihen, minkä haluan piilotella muilta ihmisiltä, varsinkin tuntemattomilta. Minulle on toisinaan todella vaikeaa myöntää ääneen, että jotkut tavalliset asiat tuottavat haasteita. Koin vaivaannuttavaksi myös sen, että toimintaterapeutti teki minulle suosituksen pienvälinearviosta sekä toimintaterapiasta. Jokin ääni sisälläni sanoo, että aivan turhia, haaskaan turhaan yhteiskunnan rahoja sekä resursseja, sillä onhan niitä oikeastikin sairaita ihmisiä olemassa! Kovin armoton on tuo ajatukseni itsestäni potilaana ja rajoittuneisuudestani, jolle en oikeasti voi yhtään mitään. Järjellä ajateltuna tavoitan kyllä, ettei toimintaterapeutin ehdotukset ole ollenkaan turhia. Ei varsinkaan, jos sitä kautta löytyy välineita tai keinoja, jotka edes vähän helpottaisi jotakin arkisia toimintoja. Mutta toisaalta, onhan sitä tähänkin asti pärjätty näillä omilla keinoilla.

One thought on “Rajoitteet suurennuslasin alla”

Kommentoi