Harvinainen? Minä olen. harvinaiset.fi

Harvinainen. Suorastaan uhanalainen!

Näin totesi eräs sanavalmis ystäväni, kun kesän alussa kertoilin hänelle toukokuussa olleesta harvinaissairauksien poliklinikka käynnistäni. Käynnin jälkeen oli DNA-näytteeni lähetetty Saksaan genetiikan labraan eksomisekvenssointiin ja tiedossa oli taas pari kuukautta tulosten odottelua. Jo sillä käynnillä lääkäri tietyllä tavalla valmisteli minua siihen, että tämänkin tutkimuksen jälkeen olemme tilanteessa, ettei selitystä oireille ja poikkeavalle löydökselle ole. Tiesin…

Miksi on vaikeaa luottaa, että elämä kantaisi?

Kun ilmoitin klinikalle viimeisimmän lapsettomuushoidon tuloksen ja kerroin testien näyttävän plussaa, sanoin puhelimessa lääkärille “tämä on ihanaa ja samalla ihan kamalaa!!” Nyt neljännen kerran raskaaksi tuleminen aiheutti iloa, mutta myös todella paljon ahdistusta, huolta ja pelkoa. Syystäkin, sillä koskaan en ole tätä onnea saanut pitää. Tähän asti tämä onni on aina viety pois ja pahimmillaan…

Odotettu kesäloma

Viimeinkin kesäloma on totta! Etenkin nyt pari viimeisintä viikkoa olen kärsinyt kovasti väsymyksestä, joka on loppuviikkoa kohti mentäessä haitannut jo selvästi työntekemistä. Pää on minun tärkein työväline ja tilanne menee mahdottomaksi, kun väsymyksen takia pää ei ole toiminut normaalisti, aloitekyky on ollut heikompaa ja keskittymiskyky välillä olematonta. Haasteita on ollut erityisesti erilaisten dokumenttien kanssa, kun…

Työssä jaksamisen dilemma #2

Viime aikoina olen tietoisesti hukuttautunut töihin. Se on ollut varsin helppoa, sillä töitä on paljon ja työmäärä on resurssointiin nähden selkeästi epäsuhteessa. Käytännössä minulla on töitä niin paljon kuin vain ehdin, jaksan ja viitsin tehdä. Minun työni luonteen vuoksi on hyvin tavallista, että suurin osa työpäivistä on lähes täynnä erilaisia palavereita ja tapaamisia. Kun mukaan…

Mitä on rakkaus?

Maaret Kallio kirjoitti viime viikolla kolumnissaan “Kun tytär kaipasi halausta, isä tarjosi lenkkitossuja – Näin rakkauden kielierot rakentavat muureja ihmisten välille” rakkauden osoittamisesta ja sen monista kielistä. Siitä, kuinka herkästi rakkautta osoitetaan tavoilla, jotka ovat vain itselle sopivia. Tavoilla, jotka ovat vain itselle tärkeitä. Tunnistin varsin hyvin kolumnin isän ja tyttären sekä heidän keskinäisen rakkauden…

Vähän väsähtänyt potilas

Heitin viime käynnillä työterveyslääkärilleni vitsillä kysymyksen, voiko potilas mennä lakkoon? Jatkoin hetken päästä virnistäen, entä jos teen istumalakon ison sairaalan odotusaulaan, enkä lähde sieltä minnekään ennen kuin saan jotakin konkreettista apua, tai joku osaa kertoa minulle, mikä minua vaivaa? Työterveyslääkärini ymmärtää jo sarkastista huumoriani ja heittikin takaisin, että kuinkahan monta päivää saisit istua ennen kuin…

Lapsettomuuden haava

Taas on se aika vuodesta, kun joka tuutista tuputetaan äitiyttä ja kehoitetaan ilahduttamaan äitiä. Koen äitienpäivän monessa mielessä erittäin haasteellisena ja vaikeana. Olen koko elämäni ajan kipuillut vaikean äitisuhteeni kanssa. On vaikeaa olla kiitollinen äidilleen, kun näen ja koen päivittäin itsessäni sen kaiken rikkinäisyyden, kivun ja tuskan, jonka hän on saanut aikaan. Nyt koen olevani…

Monenlaisia ammattilaisia ja kohtaamisia terveydenhuollossa

Vuoden 2016 alusta alkaen olen potilaana ollut tekemisissä yli neljänkymmenen lääkärin kanssa. Tai oikeastaan siinä neljänkympin kieppeillä sotkeuduin laskuissani viime vuoden lopulla, enkä ole aivan varma, kuinka moni lääkäri minun asioihini on ottanut kantaa ja kuinka monen kanssa olen asioinut henkilökohtaisesti. Lääkäreiden lisäksi olen tietysti asioinut lukuisten muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, joiden määrää en ole…

Rankka töihin paluu viikko

Mieheni lähti sunnuntaiaamuna työreissulle ulkomaille kahdeksi viikoksi. Ensimmäisen yön yksin sain nukuttua hyvin, mutta maanantaiaamuna uni loppui jälleen kerran kesken. Onneksi sillä kertaa vasta puoli kuusi, eikä jo ennen viittä, kuten useampana aamuna. Unihäiriöt ovat yksi inhottavimmista Terolut-lääkityksen sekä myös kortisonin haittavaikutuksista. Nukkuminen, kun ei muutenkaan ole minulle mitenkään yksinkertainen asia. Olen kärsinyt unettomuudesta ja…

Epäonninen potilas

Olen jälleen kerran saanut kokea henkilökohtaisesti sitä, kun terveydenhuollossa prosessit eivät toimi ja se aiheuttaa potilaalle selvää haittaa. Olen joutunut olemaan neurologian poliklinikalle yhteydessä useita kertoja ja huolehtimaan itse, että asioitani hoidetaan. Tästä huolimatta asiat eivät ole hoituneet, mikä on mielestäni ihan käsittämätöntä! Suurin ja selvin minulle aiheutunut haitta on kuntoutusasioiden järjestymisen viivästyminen. Käytännössä olen…