Epäonninen potilas

Olen jälleen kerran saanut kokea henkilökohtaisesti sitä, kun terveydenhuollossa prosessit eivät toimi ja se aiheuttaa potilaalle selvää haittaa. Olen joutunut olemaan neurologian poliklinikalle yhteydessä useita kertoja ja huolehtimaan itse, että asioitani hoidetaan. Tästä huolimatta asiat eivät ole hoituneet, mikä on mielestäni ihan käsittämätöntä! Suurin ja selvin minulle aiheutunut haitta on kuntoutusasioiden järjestymisen viivästyminen. Käytännössä olen…

Mitä on harvinaisuus?

EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…

Kehoni huutaa apua!

Kuten olen aiemmin jo kirjoittanut, kävin pitkästi yli vuoden psykofyysisessa fysioterapiassa, jonne sain maksusitoumuksen aikanaan fysiatrian poliklinikalta. Käynnit olivat pääsääntöisesti 1-3 viikon välein, mutta välillä oli pidempiäkin taukoja. Psykofysion lisäksi kävin omakustanteisesti silloin tällöin hieronnassa ja faskiakäsittelyissä sekä tietenkin liikuin omaehtoisesti, kuten tavallisestikin. Psykofysiokäyntini loppuivat vuoden vaihteeseen, kun minulla oli maksusitoumus vain tietylle käyntimäärälle. Nyt olen…

Kivunhoidon ristiaallokkoa

Jos kipu on riittävän kovaa, sen näkee usein ihmisen olemuksesta jo ilman sanojakin. Voimakas kipu vaikuttaa ihmiseen psykofyysisesti monella tavalla ja aiheuttaa myös fysiologisia muutoksia, jotka ovat mitattavissa ja havaittavissa. Omastakin kokemuksestani voin sanoa, että kova kipu hyvin herkästi vetää koko kehon kipsiin ja aiheuttaa jännittyneisyyttä lihaksissa kipualueella tai jopa koko keholla. Lisäksi hyvin usein…

Siitä puhe, mistä puute, vai onko sittenkään?

Rauta ja raudanpuute on herättänyt paljon keskustelua viime aikoina. Olen seuraillut keskustelua erilaisissa foorumeissa ja todennut, että aihe on jakanut etenkin lääkäreiden mielipiteitä hyvin jyrkästi. Keskusteluissa on mukana paljon heitä, jotka kokevat aiheen erittäin henkilökohtaisena ja kirjoittavat oireistaan sekä väsymyksestään, ja yrittävät saada apua tilanteeseensa. Aihe herättää keskustelijoissa paljon tunteita ja se tuo myös keskusteluun…

Apuvälineistä apua

Kuukausi sitten kävin apuvälinepalveluista noutamassa ensimmäiset pienapuvälineeni. Lähtökohtaisesti olin hyvin hämmästynyt siitä, että sain ylipäätään myönteisen päätöksen ja saan apua. Kun ensimmäisen kerran käytin ruuanlaitossa uusia apuvälineitä, hämmästykseni jatkui: apuvälineet toimivat! Koin onnistumisen tunnetta ja iloa, jonka jaoin myös instagrammissa ruuanlaiton lomassa: Oivalsin, että voisin oikeasti hyötyä monista muistakin apuvälineistä. En vain itse tiennyt, mistä…

Itsensä suojaaminen lisävaurioilta

Kerroin kuukausi sitten kokemuksiani psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotolta kirjoituksessa Kuinka kauan tätä voi kestää?. Kerroin kohtaamisesta, joka oli todella repivä, kuohuttava ja lopulta lamaannuttava. Sillä hetkellä kokemani turvattomuuden tunne oli jotakin aivan käsittämätöntä ja minun sietokykyni ylittävää. Konfliktin jälkeen istuimme huoneessa yli 20 minuuttia täysin hiljaa. Sairaanhoitaja puhumattomuudelle en tiedä syitä, mutta itse en kyennyt enää…

Kokonaisvaltaisesti kuulluksi ja nähdyksi tuleminen

Jos lapsi ei tule kuulluksi, hän ei opi sanoittamaan tunteitaan, tarpeitaan ja itseään. Jos lapsi ei tule nähdyksi, hän ei opi hahmottamaan omaa kehollisuuttaan, eikä opi luomaan yhteyttä itsensä ja muiden välillä. Jos lapsi vielä näiden lisäksi tulee laiminlyödyksi ja kaltoinkohdelluksi, muuttuu hän haavoittuessaan vähitellen näkymättömämmäksi. Minä olen lapsena haavoittunut ja muuttunut näkymättömäksi. Minä olen…

Apuvälinepalveluiden ovi auki

Hämmästyttävää kyllä, mutta minä sain kuin sainkin myönteisen pienapuvälinepäätöksen. Eikä siihen prosessiin mennyt kuin muutama kuukausi! Kirjoittelin kesäkuussa postaukset Rajoitteet suurennuslasin alla kokemuksestani toimintarerapeutin arviossa. Sen jälkeen olen käynyt vielä oman kaupunkini toimintaterapeutilla pienapuvälinearviossa, josta kirjoitin Paluu arkeen tekstissä. Tuo käynti tuntui asiakkaan näkökulmasta hieman turhalta mutka, mutta tulipaha sekin tehtyä. Pienapuvälinearvion ja -suosituksen lisäksi toimintaterapeutti teki minulle silloin…

Erityistyöntekijän vastaanotto

Rajoitteet suurennuslasin alla

Kotini seinien ulkopuolella pyrin elämään niin kuin muutkin. Tai ainakin ulkoisesti näyttämään ja toimimaan kuten muutkin. Pyrin piilottamaan ja peittämään oireita ja rajoitteita. En halua olla niiltä osin huomion keskiössä. Joskus käsien tärinää on todella vaikeaa peittää ja erityisesti se vaivaannuttaa, jos huomaan toisen ihmisen kiinnittäneen siihen huomiota. Koen rajoitteineni vuoksi huonommuutta ja ehkä hieman…