Harvinainen? Minä olen. harvinaiset.fi

Harvinainen. Suorastaan uhanalainen!

Näin totesi eräs sanavalmis ystäväni, kun kesän alussa kertoilin hänelle toukokuussa olleesta harvinaissairauksien poliklinikka käynnistäni. Käynnin jälkeen oli DNA-näytteeni lähetetty Saksaan genetiikan labraan eksomisekvenssointiin ja tiedossa oli taas pari kuukautta tulosten odottelua. Jo sillä käynnillä lääkäri tietyllä tavalla valmisteli minua siihen, että tämänkin tutkimuksen jälkeen olemme tilanteessa, ettei selitystä oireille ja poikkeavalle löydökselle ole. Tiesin…

Miksi on vaikeaa luottaa, että elämä kantaisi?

Kun ilmoitin klinikalle viimeisimmän lapsettomuushoidon tuloksen ja kerroin testien näyttävän plussaa, sanoin puhelimessa lääkärille “tämä on ihanaa ja samalla ihan kamalaa!!” Nyt neljännen kerran raskaaksi tuleminen aiheutti iloa, mutta myös todella paljon ahdistusta, huolta ja pelkoa. Syystäkin, sillä koskaan en ole tätä onnea saanut pitää. Tähän asti tämä onni on aina viety pois ja pahimmillaan…

Lapsettomuuden haava

Taas on se aika vuodesta, kun joka tuutista tuputetaan äitiyttä ja kehoitetaan ilahduttamaan äitiä. Koen äitienpäivän monessa mielessä erittäin haasteellisena ja vaikeana. Olen koko elämäni ajan kipuillut vaikean äitisuhteeni kanssa. On vaikeaa olla kiitollinen äidilleen, kun näen ja koen päivittäin itsessäni sen kaiken rikkinäisyyden, kivun ja tuskan, jonka hän on saanut aikaan. Nyt koen olevani…

Rankka töihin paluu viikko

Mieheni lähti sunnuntaiaamuna työreissulle ulkomaille kahdeksi viikoksi. Ensimmäisen yön yksin sain nukuttua hyvin, mutta maanantaiaamuna uni loppui jälleen kerran kesken. Onneksi sillä kertaa vasta puoli kuusi, eikä jo ennen viittä, kuten useampana aamuna. Unihäiriöt ovat yksi inhottavimmista Terolut-lääkityksen sekä myös kortisonin haittavaikutuksista. Nukkuminen, kun ei muutenkaan ole minulle mitenkään yksinkertainen asia. Olen kärsinyt unettomuudesta ja…

Annatko itsellesi luvan levähtää?

Olen aina ollut melko sinnikäs ja periksiantamaton. Olen tunnollinen ja tunnen vastuuntuntoa etenkin töistäni. Kaikki nämä piirteet ovat sopivassa määrin hyvästä, mutta ne aiheuttavat herkästi myös sen, että suhtaudun itseeni ankarasti, kun piiskuroin itseäni eteenpäin. Jos epäonnistun, soimaan itseäni herkästi. Koen herkästi myös huonoa omaatuntoa, jos ja kun joudun olemaan töistäni pois, vaikka poissaoloni oliskin…

Uusi vuosi ja uusi mahdollisuus

Joulu tuli ja meni, ja vuosikin vaihtui. Oli ihanaa vähän lomailla ja levätä. Edellisestä blogikirjoituksestani on mennä vierähtänyt jo kuukausi. Olen kyllä kirjoitellut, mutta en mitään ole saanut valmiiksi asti ja joulun alla olleiden kiireiden takia kirjoittaminen on ollut huomattavasti vähäisempää. Väsymys on ollut suurin syy miksi en ole saanut mitään julkaisuvalmiiksi. Väsymyksen takia piti…

Selittämättömästi kesken jääneet elämät

Postasinkin useampi viikko sitten instaan kuvan labrakäynnistäni, kun keskenmenotutkimuksia varten minusta otettiin reilu määrä näytetteitä. Yhteensä täytettiin 12 näyteputkiloa. Sain kyselyitä, mitä tutkitaan ja lupasin kirjoittaa keskenmenojen tutkimisesta blogiin juttua vastauksien saavuttua. Tässä lupaamani postaus höystettynä kokemustiedolla ja vähän faktalla. Olen kirjoittanut tänne blogiini jo useamman rivin lapsettomuushoidoista ja niiden mukana tulleesta elämän arvaamattomuudesta, vaikka…

Kuinka kauan tätä voi kestää?

Viime helmikuussa kirjoitin postauksessa Avun pyytäminen ja saaminen on taitolaji jonkin verran siitä, miten monimutkaiseksi ja vaikeaksi koen psyykkisen avun saamisen. Hain silloin aktiivisesti apua jaksamiseni tueksi, mutta avun saaminen ei ole ollut ollenkaan yksinkertaista. Jälleen olen todennut, että avun hakeminen ja saaminen vaatii todella sitkeyttä ja voimavaroja! Kirjoitin silloin olevani väsynyt potilaana olemiseen ja…

Tulevaisuuden näköalattomuus

Jatkan edellisen kirjoitukseni tulevaisuus-teemalla. Se, kun on tällä hetkellä vienyt mielestäni valtavasti tilaa vaikuttaen kovin synkältä ja pimeältä. He, jotka ovat kokeneet lapsettomuutta ja rankkoja lapsettomuushoitoja ymmärtävät todella sen, mitä elämälle ja tulevaisuusajattelulle tapahtuu lapsettomuushoitojen myötä. Ne typistävät elämän näköalaa rajusti ja elämä alkaa pyörimään täysin kuukautiskierron ympärillä. Elämää kykenee näkemään eteenpäin vain muutaman kierron…

Uskallanko?

Olen aina ajatellut paljon tulevaisuus-kysymyksiä. Ne ovat nousseet niin fyysisten rajoitteiden kuin psyykkisen pystyvyyden ja jaksavuuden näkökulmasta. Lapsena en osannut ajatella kehoni erilaisuutta tai rajoitteita asioina, jotka vaikuttaisivat merkittävästi tulevaisuuteeni. Osin siksi, etteivät oireet ja rajoitteet olleet konkretisoituneet tai selvästi havaittavissa. Ainoa kehollinen rajoite, josta kärsin lapsena, oli pienikokoisuuteni. Se oli yksi syy koulukiusaamiselle. Olinhan…