Apuvälineistä apua

Kuukausi sitten kävin apuvälinepalveluista noutamassa ensimmäiset pienapuvälineeni. Lähtökohtaisesti olin hyvin hämmästynyt siitä, että sain ylipäätään myönteisen päätöksen ja saan apua. Kun ensimmäisen kerran käytin ruuanlaitossa uusia apuvälineitä, hämmästykseni jatkui: apuvälineet toimivat! Koin onnistumisen tunnetta ja iloa, jonka jaoin myös instagrammissa ruuanlaiton lomassa:

Oivalsin, että voisin oikeasti hyötyä monista muistakin apuvälineistä. En vain itse tiennyt, mistä ja miten saisin niitä. Päädyin jättämään soittopyynnön sille toimintaterapeutille, joka oli käsitellyt asioitani apuvälinepalveluissa. Kerroin puhelimessa hänelle, että apuvälinearviota tehdessä, en oikeasti uskonut, että saisin myöntävän päätöksen, enkä näin ollen miettinyt tarkemmin, mitä oikeasti tarvitsisin. Kuten kaikessa, myös tässäkin menneet kokemukset vaikuttivat suhtautumiseeni; takana minulla on vuosien varrelta parikin apuvälinesuositusta hylkäyspäätöksineen. Toimintaterapeutti ehdotti, että tulen vastaanotolle käymään ja keskustellaan rauhassa pienapuvälineistä ja siitä, mistä minulle olisi apua.

Tänään kävelin jälleen apuvälinepalveluiden ovesta ulos mukanani kassillinen erilaisia pienapuvälineitä. Sain mukaani täydennystä keittiövälineistöön. Erityisesti erilaisista purnukoiden ja pullojen avaamiseen tarkoitetuista välineistä. Olen erittäin kiitollinen saamastani avusta, ymmärryksestä ja palvelusta, mutta samalla koen ristiriitaisia tunteita. Luultavasti tunteet kumpuavat osin viime päivinä muutenkin vallinneesta olotilastani; väsymyksestä oireita ja sairautta kohtaan. Se yleensä vierailee luonani, kun on pidempään ollut hankalaa kivun ja oireiden kanssa. Tunsin itseni myös jossain määrin varkaaksi tai huijariksi, kun kävelin odotusaulan läpi. Aulassa istui pääasiallisesti sellaisia ihmisiä, joiden apuvälinetarpeen voi nähdä päällekin päin – siellä istui vanhuksia ja pyörätuolissa olevia ihmisiä. Tunsin, etten kuulu joukkoon. Tunsin olevani huijari.

Näytän ihan tavalliselta ihmiseltä. Eihän poikkeavuutta minusta huomaa päällepäin. Ei varsinkaan silloin, jos pyrin peittämään käteni toiminnallisuuksien haasteet. Myös kokemani kipu on muille näkymätöntä. Siksi olenkin vuosia joutunut vakuuttelemaan terveydenhuollon alan ammattilaisiakin siitä, että jotakin on pielessä. Minuun oikeasti sattuu ja se ei ole normaalia. Olen useampaan kertaan kohdannut vähättelyä ja kyseenalaistusta, joka on joka kerta jättänyt jälkeensä haavan: minua ei uskota. Ne ovat myös murentaneet minulta itseltäni uskoa itseäni kohtaan. Toisinaan huomaan sisältäni kumpuavan valtavaa kyseenalaistusta ja epäuskoa oireitani kohtaan. Minä itse vähättelen ja kyseenalaistan itseni. Minä en itse usko itseeni.

Vaikka tänään tunnen itseni huijariksi, kaikki kokemani totta. Kaikki on totta, vaikka en itse uskoisikaan täysin itseeni. Se on totta, että olen erilainen kuin muut ja minussa on mitattavissa oleva poikkeavuus. Se on totta, että koen päivittäin erilaisia oireita ja kipua, jotka vaikeuttavat arkisia toimia ja niiden vuoksi joudun miettimään, miten vältän kipua pahentavia tekijöitä tai lievitän oireita. Se on totta, että apuvälineet helpottavat elämääni ja minä olen oikeutettu saamaan niitä ilmaiseksi. Se lukee jopa laissa! Miksi siis kyseenalaistan itseäni?

Sosiaali- ja terveysministeriön asetuslääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta

1 §
Apuvälineen käyttöön luovutuksen perusteet

Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksen edellytyksenä on sellainen lääketieteellisin perustein todettu sairaus, vamma tai kehitysviivästymä, joka heikentää potilaan toimintakykyä ja vaikeuttaa hänen itsenäistä selviytymistään.

Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineinä luovutettavien välineiden, laitteiden, tarvikkeiden, tietokoneohjelmien sekä muiden ratkaisujen tarkoituksena on edistää potilaan kuntoutumista, tukea, ylläpitää tai parantaa toimintakykyä jokapäiväisissä toiminnoissa taikka ehkäistä toimintakyvyn heikentymistä.

2 §
Apuvälineen tarpeen arviointi

Apuvälineen tarve on arvioitava käyttäjälähtöisesti, oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti. Tarpeen arvioinnissa on otettava huomioon potilaan toimintakyky, elämäntilanne ja elinympäristön apuvälineen toimivuudelle asettamat vaatimukset.

Apuvälineen valinta on tehtävä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa ja tarvittaessa hänen laillisen edustajansa, läheisensä tai omaisensa kanssa. Ennen apuvälineen valintaa potilaalle on annettava tietoa apuvälineen valintaan liittyvistä vaihtoehdoista ymmärrettävällä tavalla.