Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen.
Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen saaminen kesti siis 10 kuukautta. Tämä oli kyllä minulle todellinen kärsivällisyysharjoitus!
Tammikuussa kävin ensimmäisen kerran neurologian poliklinikalla, jolloin vastassa oli erikoistuva lääkäri, joka oli aivan selvästi jossain määrin epämukavuusalueella minun kanssani (kirjoitin siitä kokemuksia postaukseen: Hankala potilas? Vai oikeastiko lääketieteellisesti haasteellinen potilas?). Erikoistuva lääkäri joutui osaamisensa äärirajoille sekä myös sen ulkopuolelle, vaikkakin suoriutui minun kohtaamisesta oikein hyvin. Kun muutama viikko sitten sain neurologialta kirjeitse lääkäriajan, soittelin heti sihteerille ja kysyin tarkempia tietoja ajanvarauksestani, koska en halunnut kokea toista kertaa vastaavaa tilannetta. Sihteeri kertoi, että järjestelmässä lukee tiedoissani, että minun ajanvaraukset tulee tehdä erikoislääkärille. Se oli huojentava tieto, mutta taas toisaalta se tarkoittaa nimenomaan sitä, että olen haasteellinen tapaus. Se hankala potilas.
Ehdin kymmenen kuukauden aikana miettiä moneen kertaan tutkimustulosta eri kanteilta ja sen merkitystä elämääni. Ennakolta olin käynyt läpi mielessäni, miten suhtaudun, jos MYOcap tuo esiin jonkun vahvasti periytyvyvän geenimutaation. Mitä se tarkoittaisi siinä valossa, että tahdon lapsia? Koen hyvin paljon ristiriitaisia tunteita lapsitoiveeni kanssa, kun on sairaus, joka on lääkäreille tuntematon ja sen periytyvyydestä ei ole kenelläkään tietoa. Osittain tunnen olevani itsekäs ja minulle herää ajatus, että onko minulla oikeutta haluta lasta? Entä jos tämä lapsettomuus johtuu juuri siitä, ettei minun kuulukaan saada lapsia? Niin.. ajatukseni välillä eksyy todella synkille poluille…
Pohdin paljon myös sitä näkökantaa, että jos MYOcap-tutkimuksessa tuleekin esiin sellainen geenivirhe, jonka perusteella voidaan päätellä sairauden etenemistä jotakin tai ylipäätään se, että sairaus on etenevä. Kaikkihan me kuollaan joskus, mutta toivoisin, ettei minun tarvitsisi sitä ennakolta pelätä. En toivo itselleni yhtään enempää kidutusta, enkä varsinkaan kaiken sen päälle vielä hidasta ja tuskallista kuolemaa. Minulle varmaan yksi pahimmista asioista, mitä elämä voi minulle tehdä, olisi hiljalleen menettää oma toimintakyky kokonaan ja sitä myöten itsellisyyteni sekä joutua täysin muiden varaan useiksi vuosiksi. Mutta tällä hetkellä sairauden etenemisestä tai etenemättömyydestä ei kukaan osaa sanoa varmaksi yhtään mitään, enkä ole oikein osannut sitä ottaa puheeksikaan lääkärien kanssa. Miten ottaa puheeksi sellaista, josta lähtökohtaisesti kukaan ei tiedä mitään varmaksi? Miten puhua tuntemattomasta asiasta niin, ettei aiheuta itselleen enemmän ahdistusta?
Kymmenen kuukauden aikana kerkesin useita kertoja tuskailla ennakkoon sitä, ettei MYOcapista löydy mitään oireitani selittävää. Pelkäsin ehdottomasti eniten sitä vaihtoehtoa. Yritin käydä ennalta läpi sen skenaarion, miten tietoon reagoisin ja miltä se tuntuisi? Tähän asetelmaan minulla kaikkein eniten kietoutuu pelko siitä, ettei minua uskota, että minulta viedään pois se, mitä olen nyt pari vuotta saanut elää todeksi: minun oireeni ja kipuni ovat todellisia myös lääkäreille. Kukaan ei enää niitä kyseenalaista. Lopulta ymmärsin, että tutkimustulostakin tärkeämpää minulle on se, että minua uskotaan ja kuunnellaan. Juuri se, että minä saan olla minä.
Lapsettomuushoitojen tie on tuonut vahvasti sen kokemuksen, että vaikka yrittäisi kaikin keinoin ennakolta varautua pettymykseen ja pienentää pettymyksen vaikutuksia, tuntuu pettymys siitä huolimatta ja usein myös lujaa. Pettymykseen ei voi oikeasti ennakolta varautua! Jokainen pettymys aina pysäyttää, hämmentää ja myös tekee enemmän ja vähemmän kipeää. Jokin minussa vahvasti uskoi niin, ettei MYOcap-tutkimuksesta löydy selitystä. Ehkä se pessimistinen puoli, joka kokee elämäni menevän aina vaikeimman kautta. Vielä odotusaulassa kävin itseni kanssa vuoropuhelua siitä, ettei tutkimuksessa löydy mitään ja sanoin itselleni, ettei se ole lopullista.
Minua vastassa ollut erikoislääkäri kertoi heti ensi alkuun, ettei tutkimuksen löydökset vastaa oireitani. Tutkimus toivat kyllä esille erään poikkeavuuden, jonka lääkäri nimesi sivulöydökseksi. Kyseinen poikkeavuus ei minulla oireile, sillä kyseessä on resessiivinen ominaisuus eli se tarvitsee esiin tullakseen vastinparin. Periytyvyyden näkökulmasta minun olisi pitänyt saada sama geeni molemmilta vanhemmiltani. Lisäksi tuohon geeniin liittyvät oireet ovat erilaisia kuin minulla, joten siksikin kyseessä on sivulöydös. Kuuntelin hiljaa, kun lääkäri kertoi tuosta löydöstä ja kehoitti olemaan murehtimatta, sillä se on kokonaisuudessa sivuseikka. Hän myös kertoi, että geneettisesti on vielä paljon tutkimatonta ja painotti, että nyt tutkittiin tällä hetkellä tunnetut geenit. Nuo olivat juuri ne perustelut, joilla olin yrittänyt itseäni rauhoitella ennakkoon. Lääkäri alkoi keskustelumme jälkeen tutkimaan minua tarkemmin; väänteli, käänteli ja syynäsi. Niitä minulle niin tuttuja juttuja. Käsien kohdalla hän totesi välittömästi ”tämä on ihan selvä myotonia.” Pelko siitä, ettei minua uskota, pieneni tuon yhden lauseen vuoksi valtavasti, sillä lääkärin sanat olivat hyvin painokkaat ja vakuuttuneet, eivätkä ne sisältäneet lainkaan kyseenalaistusta, epäröintiä tai vähättelyä. Pettymys lieveni huomattavasti.
Lääkäri määräsi minulle vielä labrakokeita, joita minulta ei ollut vielä otettu. Hän halusi vielä poissulkea minulta ns. tavallisempia sairauksia, jotka aiheuttavat joihinkin tiettyihin veriarvoihin poikkeavuutta. Samalla labrareissulla tehtiin myös EKG-tutkimus, koska oman muistini mukaan sitä ei ole koskaan aikuisiällä tehty ja joihinkin ionikanavatauteihin kuuluu sydänperäistäkin oireilua. Lisäksi sain lähetteen pään magneettikuvaukseen, koska migreeni on selvästi pahentunut parin viime vuoden aikana, vaikka lähtökohtaisesti lääkäri ei usko mri-tutkimuksen tuovan esiin mitään poikkeavaa. Migreenin lääkäri arveli luultavimmin kuuluvan minulla tämän sairauden oirekuvaan, koska useinmiten ionikanavatauteihin liittyy myös migreeniä. Viimeisen parin vuoden aikana minulla onkin ollut paljon haasteita migreenin kanssa, mutta siitäkään huolimatta en suostu raskaustoiveen ja lapsettomuushoitojen vuoksi aloittamaan estolääkitystä tai mitään muutakaan lääkitystä. Näiden samojen syiden vuoksi lääkärikään ei suostu niitä määräämään. Sovittiin, että vuoden päästä tulen kontrollikäynnille ja arvioidaan silloin lääkityksen tarvetta sekä minun kokonaistilannettani uudelleen.
Käynnin lopulla lääkäri vielä huomioi kuntoutusarvion puuttumisen. Olen viimeisen kolmen vuoden aikana ahkerasti ravannut eri fysioterapeuteilla, joilta olen hakenut apua kipuihin. En ole laskenut, mutta hurjan monta fysioterapeuttia olen ehtinyt tavata: useita eri yksityisen sektorin fysioterapeuttia, julkisen sekä myös työterveyden fysioterapeutteja. Toistaiseksi kukaan ei ole vielä tehnyt minusta kuntoutusarviota tai minkäänlaista kuntoutussuunnitelmaa, joten nyt sekin tullaan tekemään, kun lääkäri teki lähetteen fysioterapeutille sitä varten. Oma näkemykseni on, että tarvitsen fysioterapiaa pysyäkseni toimivana ihmisenä. Viime aikoina fysioterapia on ollut yksi tärkeä keino kipukierteen katkaisemisessa ja kivun ennalta ehkäisemisessä. Olen usein saanut fysioterapian kautta myös tsemppausta, sillä toisinaan yksin itsensä kunnossa pitäminen on takkuista. Kuka nyt haluaa kipuillessaan liikkua?
Tässä vaiheessa minun ei muu auta kuin hyväksyä ajatus, ettei lääketieteestä tunneta vielä kaikkea ja, että etenkin genetiikan puolella on paljon tutkimatonta. Voin vain pitää toivoa yllä, että joskus joku löytäisi sen tekijän, joka selittäisi oireeni. Lopputulosta on kuitenkin sama: minun pitää hyväksyä oireeni ja oppia elämään niiden kanssa. Kaikki tämä olisi tietenkin helpompaa, jos lääkäreillä olisi minulle enemmän vastauksia kuin kysymyksiä.