Instagram | Toiset päivät ovat parempia

toisetpaivatovatparempia

𝕀’𝕧𝕖 𝕒𝕝𝕨𝕒𝕪𝕤 𝕓𝕖𝕖𝕟 𝕦𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖,
𝕟𝕠𝕨 𝕀’𝕞 ℝ𝕒𝕣𝕖.
⭐️⭐️⭐️ ⭐️
#harvinaiset
#harvinainensairaus
#ilmandiagnoosia
#tahatonlapsettomuus
#yksiviidestä
𝔹𝕝𝕠𝕘𝕚𝕚𝕟 👇🏻

Ihana ja rauhallinen jouluaatto (tai siis niin rau

Ihana ja rauhallinen jouluaatto (tai siis niin rauhallinen kuin se taaperon kanssa voi olla🤭). Tämä on toinen meidän joulu lapsiperheenä ja tämä on toinen koronajoulu. Vuoden takaisesta ajasta en kovin paljoa muista, sillä olin aivan totaalisen uupunut, univajeinen, masentunut ja ahdistunut. Silloin kirjoitin, että elämä oli ajanut täydellä vauhdilla päin seinää. Tuossa sekamelskaisessa kriisissä on tullut elettyä pitkä aika, mutta nyt viimein fiilikset ja jaksaminen on toisenlaiset. Olen toki nytkin väsynyt ja hetkittäin uupunut. Mieltäni kuormittavat ja lannistavat kehoni parhaillaan vaeltavat kiputuntemukset. Ahdistusta on tuonut myöskin huonontunut kotonatilanne ja sen tuoma epävarmuus, mutta silti minulla on jotenkin helpompi hengittää. Olla tässä, keskeneräisenä ja vajavaisena. Hyväksyä se, ettei kaikki ole hallinnassa tai niin kuin toivoisin. Joulu on riittävän hyvä juuri näin🙏

#lihassairaus #harvinaiset #krooninenkipu #kipu #joulu #jouluaatto #taapero #taaperonelämää #helmikuiset2020 #helpompihengittää #riittävänhyvä #keskeneräinen #masennus

Isänpäivä on minulle ”isätön päivä”, mu

Isänpäivä on minulle ”isätön päivä”, mutta onneksi se ei enää ole lapseton päivä. Olen kiitollinen, että saamme viettää tätä päivää perheenä. Yhdessä. Se ei ole millään muotoa itsestään selvyys ottaen huomioon lapsettomuushistorian, pettymykset ja menetykset sekä kaiken sen, mitä kuluneen vuoden aikana on ollut ja tapahtunut.

Vasta tänään ymmärsin, etten juurikaan muista viime vuoden isänpäivästä mitään tai monistakaan muista vuoden takaisista sekä kuluneen vuoden tapahtumista, koska niin hirveän pitkä aika meni repaleisin yöunin ja mustassa mielenmaisemassa. Univaje, väsymys ja masennus on vienyt joiltain osin muistin ja muistot sekä sotkeneet pään. Ei ole itsestään selvyys, että olemme tänään yhdessä, koska moni asia on ajanut meidät erilleen ja repinyt täysin rikki. On vaatinut todellista tahtoa ja sinnikkyyttä, jotta on saatu apua, tukea ja selvitty yhdessä. Ehdin useampaan kertaan menettää uskoni järjestelmään, kun apua ei meinannut saada. Jälkeenpäin moni taho on hämmästellyt tapahtumien kulkua ja tapahtuneita epäkohtia. Niitä oli taas liikaa!

Tänään meidän perheen toinen isänpäivä on ollut suhteellisen tavallinen kotipäivä, joka on sisältänyt rentoa ja mukavaa oloa sekä arkisiakin askareita. Oli kovin virkistävää, kun aamupäivällä ulkoilimme pitkästä aikaa aurinkoisessa ja kirpeässä pakkassäässä. Potkimme palloa, ajoimme polkutraktorilla ja keinuimme sekä ihmettelimme kuuraa ja jäätä. Sairastelu on sotkenut viime viikoilta suunnitelmat ja vienyt voimat, joten tämmöinen ihan tavallinen päivä touhuineen on oikein mukava. Päällimmäisenä mielessä on kiitollisuus ja rakkaus, kun saa seurata Tyypin ja mieheni, ihana iskän touhuja. Taustalla suru omasta isästäni, isäikävästä ja isättömyyden tunteesta. Niiden kanssa on vain elettävä…

Hyvää isänpäivää kaikille, jotka olette sen arvoisia!
#isänpäivä #kipeitämuistoja #masennus #väsymys #uupumus #helmikuiset2020 #marraskuu #talvi

Kysymys ”Mitä kuuluu?” on tärkeä ja joskus

Kysymys ”Mitä kuuluu?” on tärkeä ja joskus se voi olla jopa elintärkeä. Siksipä pysähdy, kysy ja kuuntele sekä kerro! Ole vain läsnä toiselle! Se riittää❤️ #mitäkuuluu #itsemurha #itsemurhienehkäisypäivä #mielenterveys #olettärkeä

Luopuminen. Eilen se oli vahvasti läsnä, kun oli

Luopuminen. Eilen se oli vahvasti läsnä, kun olin mummuni muuton jälkeistä laatikkoviidakkosekamelskaa selvittelemässä. Tavaroita läpikäydessä mummulla oli vahvasti tunteet ja muistot pinnassa. Hänen omin sanoin ”itku kurkussa”. Kenelläpä ei olisi, jos muuttaa pois kotoaan, jonka on rakentanut oma edesmennyt puoliso 60-luvun puolivälissä. Tontissa ja puulämmitteisessä talossa on ollut paljon työtä, ja ne on alkanut 84vuotiaalle mummulle olla liian kuormittavaa ja väsyttävää. Mummu joutuu luopumaan samalla rakkaasta puutarhastaan, josta hän on nauttinut ja saanut kaikki marjat, omenat, perunat ja monet kasvikset sekä yrtit vuosien ajan. Mummu luopuu siis paljosta ja ilmiselvää, että se tekee kipeää!

Reissu oli minullekin monin tavoin rankka. Fyysisesti tietysti, kun tekemistä oli niin paljon ja ajomatkaakin suuntaansa lähes 200km. Henkiseen kuormittavuuteen olin varautunut, mutta syvyys ja laajuus pääsi yllättämään. Jossain kohtaa huomasin olevani traumojeni alkulähteillä ja se oli järisyttävää. Mummun kotitalo on ollut näennäisesti ehjän perheen koti, mutta seinien sisällä on ollut paljon pahaa, rikkinäisyyttä, pimeyttä ja kyvyttömyyttä. Ajat ovat olleet kovat ja töitä on pitänyt tehdä paljon, jotta on saatu ruokaa. Orpous jätti jälkensä mummuun ja sota pahat jäljet pappaan. Ne traumat ovat kulkeneet vahvasti ylisukupolvien ja nyt minä kannan sisälläni pimeää tuskaa ja raivoa, joka saa minut välillä voimaan pahoin ja tekemään vääriä ja itseäni sekä lähimpiäni rikkovia valintoja. Se itkettää! Se ahdistaa ja surettaa! Se suututtaa, sillä kannan jonkun toisen kuormaa ja muserrun sen alle! Se tuntuu välillä liiankin epäreilulta!

Kotimatkalla kävin läpi tunnekuormaani ja elämääni. Itkun jälkeen sisuunnuin ja tahdonvoimani heräsi. Paljon on tehtävä töitä selvitäkseen näistä traumoista, mutta kaikkeni teen, jotta saan katkaistua ylisukupolvisuuden jollain tavoin. Kaikkeni teen, että minä ja rakkaimpani saamme paremman elämän!
”Katse eteen ja suupielet ylöspäin!
Teen vastoinkäymisistä voimaa.
Katse eteen ja suupielet ylöspäin!
Antaa tulla! Kestän kyllä, periks en tuu antamaan.”

#luopuminen #mummu #trauma #traumaselviytyjä #eteenjaylös #toisetpaivatovatparempia

”Vahinko etteivät äidit saa lähteä milloin h

”Vahinko etteivät äidit saa lähteä milloin huvittaa ja ruveta nukkumaan ulkosalla. Varsinkin äidit sitä toisinaan tarvitsevat.” (Muumimamma)

Muutamaksi päiväksi palasin takaisin kesälomamoodiin ja jätin miesväen hoitamaan arkea. Teki hyvää hengitellä luontoa, jutella ystävän kanssa ja unohtaa kello ja velvoitteet sekä vain olla. 🙏 Nyt tosin väsyttää, kun viime yö jäi heikommaksi ja kotiin palatessa oli tuttuun tapaan taas vastassa täyslaidallinen tunteiden koko kirjoa..😬 Kotiin paluu taas muistutti, että ehkä maailman parhainpia tunteita on, kun Tyyppi juoksee kädet levällään syliin❤️ Sen ja näiden pienien hengähdyksien voimalla jaksaa ottaa sen toisen äärilaidan paremmin vastaan😅
#kiitollinen #luonto #mindfullness #muumimamma #äitiys

Yksi vaihe jää taakse ja uusi alkoi. Tänään a

Yksi vaihe jää taakse ja uusi alkoi. Tänään aamulla Tyypin kanssa kuljettiin yhdessä päiväkodin portista ja Tyyppi jäi ensimmäistä kertaa hoitoon. Koronasta johtuen tutustumiskäynnit päiväkotiin ovat olleet hyvin niukat ja rajatut, joten mammasta tuntuu todellakin, että hypättiin suoraan syvään päähän. Onneksi sentään olosuhteet mahdollistavat sen, että voidaan aloittaa päiväkotipolku vähän lyhyemmällä päivällä.

Nyt pitäisi vaan itse osata keskittyä omiin asioihin ja opintoihin sekä olla luottavaisin mielin. Vähän helpottaa se, että sain päiväkodista jo viestin, jossa kerrottiin aamupuuron maistuneen hyvin ja hymy on Tyypillä herkässä❤️☺️

#helmikuiset2020 #mammanpoika #äitiys #päiväkoti #varhaiskasvatus #suljeportti #ensimmäinenpäiväkotipäivä

Mieli on viime aikoina palannut vahvasti vuoden ta

Mieli on viime aikoina palannut vahvasti vuoden takaisiin fiiliksiin, tunteisiin ja tapahtumiin. Niihin hetkiin, jotka sisälsivät äärimmäisen paljon tunnetta laidasta laitaan. Tänään illalla tulee siis kuluneeksi tasan vuosi, kun meidän elämään saapui pieni ihminen. Aluksi hän kävi ottamassa vähän vauhtia teho-osastolta ja se oli rankkojen lapsettomuushoitovuosien jälkeen järisyttävää meille molemmille. Tyypin vointi parani onneksi päivä päivältä ja kuuden päivän ikäisenä hän pääsi jo kotiin💜 Alun hankaluuksien jälkeen hän on pysynyt terveenä. Siihen on kyllä vahvasti vaikuttanut tämä koronan aiheuttama jatkuva kotoilu.

Tyyppi on hyvin hurmaava, aurinkoinen ja elämäniloinen yksivuotias. Hän on touhukas ja toisinaan hyvin omatahtoinen poika. Hän osaa olla hyvin ihana, mutta myös hyvin vaativa. Hän pitää kaikista leluista, joissa on renkaat, kirjoista ja erilaisista soittimista.🚗📚🥁

Kulunut vauvavuosi on ollut opettava ja koronan vuoksi paljon rankempi, mitä osasin odottaa. Turvaverkkomme on olematon ja korona on vienyt sitä vähäistäkin turvaverkkoa etäämmälle. Joinakin hetkinä olen kokenut olevani hyvin yksin vanhemmuuden kiemuroissa, koska en ole tiennyt keneltä kysyä ja roolimallini ovat kyseenalaiset. Olen hiljalleen kasvanut äidiksi, mutta koen olevani hyvin keskeneräinen ja vajavainen. Jo pelkästään senkin vuoksi, että aiemmat vuodet ovat murskanneet minut niin moneen kertaan. Vaikka eheytyisinkin, jään todennäköisesti säröille. Onneksi Tyypin kanssa meidän elämä on iloista ja elämän makuista.💜

#helmikuiset2020 #1vuotias #syntymäpäivä #äiti #äidinpoika #lapsettomuus #trauma

Eilen aamulla minua itketti ja harmitti se, että

Eilen aamulla minua itketti ja harmitti se, että on joulu tulossa ja olen todella uupunut rikkonaisista öistä, elämän kokonaiskuormituksesta ja Koronan tuomasta sosiaalisesta erakkoudesta. Eniten minua itketti se, ettei mielikuva ensimmäisestä perhejoulusta vastannut todellisuutta ja minä joutuisin muistelemaan sitä ”aina” sekä tuntemaan häpeää. Tuntui, että olin liian pitkään ollut väsynyt ja siitä huolimatta olin ajanut elämäni täydellä vauhdilla eteenpäin päätyen seinään, koska ei ollut muita vaihtoehtoja näköpiirissä. Yhtäkkiä kaikki oli hajonnut palasiksi. Minä itse ja parisuhteeni mukaan lukien. Väsymys ja uupumus tekee ihmiselle ja elämälle kamalia asioita. Onneksi paljon oli vielä pelastettavissa.

Vaihdoin keittiön pöydälle punaisen liinan ja mietin mielessäni, ettei Joulun tarvitse olla täydellinen. Sen tarvitsee olla vain riittävän hyvä ja siihen riittää pienet asiat. Uupumuksesta huolimatta aloin tehdä pieniä valmisteluita hiljalleen yhden kerrallaan ja keskityin hetkeen. Ja niin meille tuli joulu, riittävän hyvä joulu. Saatiin jouluaattona hyvää ruokaa, jota syötiin yhdessä tärkeiden ihmisten kanssa. Saatiin kokea antamisen iloa ja saatiin myös seurata lapsemme riemua, kun uusia leluja ilmestyi paketeista, vaikka tuskin hän ymmärsi koko touhusta yhtään mitään. Minä ymmärsin ja olin kiitollinen hetkestä.

Toivon, että tulevaisuudessakin saan annettua lapselleni ja perheelleni hyvän joulun. Sellaisen joulun, jossa on iloa, lämpöä ja turvallisuutta, mutta eniten armollisuutta. Tämä kaikki ei olisi ollut mahdollista ilman ihania ihmisiä, jotka ovat olleet läsnä ja tukena viime aikoina.

#joulu #jouluaatto #jouluyö #helmikuiset2020 #koronajoulu #perhe #uupumus #äitionvähänväsynyt @aideillaonasiaa

Syksyssä on ihanaa värit ja niiden loisto. Ikäv

Syksyssä on ihanaa värit ja niiden loisto. Ikävää on hiipivä harmaus, joka vähitellen vie voiton ja alkaa vuoden pimein aika. Ilma on jo ollut selvästi kylmä ja kostea. Vähitellen ytimiin asti pureva. Lisääntyvä kylmyys kasvattaa taas kehossani jäykkyyden ja kivun määrää. Syksy muistuttaa taas liikaa kehoni rajoista ja mieleni heikkoudesta. Olen ollut kohta kolme kuukautta ilman fysioterapiaa ja se tuntuu aivan kamalalta. Kipu ja kuristava kireys ovat läsnä joka päivä. Hiljalleen ne ovat väsyttäneet, uuvuttaneet ja alkaneet lannistamaan mieltä. Liian paljon.

Onneksi eilen sain ihanan puhelun. Sihteeri soitti ja kertoi, että kaupungilta oli tullut heille maksusitoumus, ja kysyi varataanko heti aika tutulle fysioterapeutille?! Ilahduin todella ja huojennus meni läpi kehoni. Viimeinkin saan sitä, mikä eniten helpottaa ja auttaa jaksamaan kivun kanssa🙏🏻 Valitettavasti tälläkin kertaa maksusitoumus on vain vuodeksi tietyn käyntimäärän verran😒 Vuoden päästä on siis taas sama rumba edessä. Kokemuksella voin sanoa, että tuntuu aika väsyttävältä taistella jatkuvasti oman toimintakyvyn, hyvinvoinnin ja mielekkään elämän puolesta. Kun kipu jyrää yli, en jaksa tällaista taistelua. Sillä pahimpina hetkinä ovat sysimustat ajatukset taas olleet liikaa läsnä. Ne aina palaavat luokseni, mutta onneksi ne eivät ole tulleet jäädäkseen. Elämä on aika usein epäreilua ja mieletöntä, mutta jotenkin kaiken kanssa vaan on itse sisäisesti pysyttävä tasapainossa. Selvisin taas.

#toisetpaivatovatparempia #harvinaisetsairaudet #lihassairaus #harvinaiset #fysioterapia #kuntoutus #kipu #väsymys #äitionvähänväsynyt #hengitä #minäriitän

Tänään sanoin miehelleni lounaspöydässä, että on lapsettomien lauantai. Hän sanoi: ”Sytytettäisiinkö kynttilä.” Ja niin kynttilä sytytettiin ja joimme kahvia.
.
.
Lapsettomuuden suru on näkymätöntä ja usein vaiettua, joka riipii ihmistä hyvin syvältä. Se on asia, jota en ole kovinkaan monelle ihmiselle kertonut. Lapsettomuushoidot rytmittivät meidän elämää useita vuosia ja niiden myötä jouduimme kohtaamaan kokemuksia, jotka jättivät meihin molempiin pysyviä jälkiä. Minun kehooni jopa aivan konkreettisiakin jälkiä. Vuosien sinnikkyys ja taistelu päättyi meidän kohdalla onnellisesti ja nyt meidän elämässä on nyt toisenlainen tahti ja rytmi. Tämä kynttilä on sama kynttilä, joka paloi tasan viikko sitten pienen poikamme ristiäispöydässä. Siitä olen äärimmäisen kiitollinen, mutta silti minua itkettää. Lapsettomuuden kipu, suru ja tuska tuntuvat minussa yhä voimakkaasti ja niin tekevät varmasti koko loppuelämän.
#lapsettomienlauantai #lapsettomuus #lapsettomuushoidot #näkymätönsuru #yksiviidestä #simpukkaviikko @simpukkary

Hän on viimein kotona💙 Olen elämässäni koke

Hän on viimein kotona💙
Olen elämässäni kokenut paljon rankkoja asioita ja juuri nyt tuntuu, että siitäkin huolimatta olen elänyt yhden elämäni rankimmista vaiheista läpi: kulunut puolitoista viikkoa on ollut fyysisesti ja henkisesti äärirajoille vievää. Meidän pieni rakas poikamme syntyi lauantai-iltana pitkän ja rankan synnytyksen kautta. Kaikki oli hetken hyvin, mutta sitten äkkiä syli olikin tyhjä: Hänet vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle keuhko-ongelmien vuoksi.

Kun seuraavana päivänä heikkona ja huonosti yön nukkuneena, pääsin häntä katsomaan, mietin sydän syrjällään, uskaltaako häneen edes rakastua?

Onneksi päivä päivältä hänen vointinsa parani ja sitä mukaan piuhoja ja letkuja saatiin poistettua. Niiden alta paljastui suloinen pieni poika, johon en voi olla rakastumatta.
Tänään, kun hän pääsi sairaalasta kotiin, olemme sylitellessä ymmärtäneet: Hän on meidän Rakas Ihme💞
Tämän ystävänpäivän minä muistan ikuisesti! Hyvää ystävänpäivää Sinullekin❣️ #lapsettomuus #simpukanonnekkaat #yksiviidestä #pakkaspoika #helmikuiset2020

Viime päivät ovat olleet melko uuvuttavia niin h

Viime päivät ovat olleet melko uuvuttavia niin henkisesti kuin fyysisestikin. Olo alkaa olla ison mahan kanssa kohtuullisen tukala, liikkuminen vaivalloista ja kivuliastakin. Koska fyysisesti olen ollut melko pysähtyneessä tilassa, on pääni sisällä paljon levottomuutta. Erilaiset tunteet ovat velloneet melkoisen paljon ja ne ovat nostaneet vähitellen mieleen hurjasti vahvoja muistoja. Lopulta pelot ottivat minusta täysin vallan ja ahdistus kuristi kurkussa.

Aloin olla aika hukassa ja eksyksissä tilanteeni kanssa. En ole pystynyt nukkumaan riittävästi, joten aloin uupua. Mutta onneksi minä sain apua fysioterapeutiltani!! Eilen tunteet tulivat ulos hyökyaaltona ja fyssarini nosti minut pinnalle. Hänen avulla sain kehon reaktioista tunnistettua tunteita ja niille myös sanoja. Moneen päivään en ole pystynyt nukkumaan edes päiväunia, mutta käynnin jälkeen nukuin uupumusta pois pari tuntia. Fyssarilla sattui olemaan vapaa aika aamupäivälle, joten jatkoimme tänään tilanteen purkua ja olotilan vakauttamista. Nyt olo on rauhallinen, mutta todellakin uupunut.

Minusta tämä on mielenkiintoinen asetelma, että sain jälkeen parhaimman avun fysioterapeutiltani, vaikka olen myös mielenterveystoimistossa asiakkaana. Tosin en edes yrittänyt saada sieltä apua, sillä tiesin hoitajani olevan sairaana. Tuon sairastumisen vuoksi olen käynyt vain kerran mtt:ssä joulutauon jälkeen. Tilanteeseen nähden riittämätön tuki, mutta näin on käynyt ennenkin, joten sinänsä ei ole uutta... Tämän päivän fyssarikäynnin jälkeen totesin itsekseni, että todennäköisesti en olisi päässyt tuosta ahdistavasta tilanteesta ulos pelkän puhumisen avulla. Vaikka vellovat tunteet liittyvätkin vahvasti nykyhetkeen, kumpuavat ne syvältä menneisyyden traumoista. Siihen osa-alueeseen en jumiutuessani useinkaan pääse käsiksi omilla sanoilla. Niitä ei vain ole! Tuollaiseen tilanteeseen tarvitsen jonkun, joka sanoittaa minulle tunteita ja kehoni reaktioita. Tärkeintä on, että sen ihmisen täytyy olla sellainen, johon luotan ja jonka koen turvalliseksi. Hänen täytyy myös nähdä pinnan alle, koska välillä vajoan syvälle.

#psykofyysinenfysioterapia #trauma #ptsd #tunteet #synnytyspelko #menettämisenpelko #raskaus #rv38+3

Vuoteen 2019 mahtuu paljon tunnetta laajalla skaal

Vuoteen 2019 mahtuu paljon tunnetta laajalla skaalalla. Alkuvuonna tuntui, että taas minua viedään liian raa’alla kädellä, kun kävimme läpi kaksi rankkaa lapsettomuushoitokiertoa. Tammikuun hoito oli huonoin ikinä ja löi henkisesti täysin kanveesiin, kun 12 munasolusta emme saaneet kuin yhden alkion, eikä sekään tarttunut matkaan. Kuukauden huilaamisen jälkeen hoidot jatkuivat, mutta keho oli todella kovilla ja sain lievän hyperstimulaation.
Kun nyt noita alkuvuoden hetkiä muistelen, on todella vaikea uskoa nykyhetkeä. On vaikea uskoa, että useiden vuosien lapsettomuushoitojen ja rankkojen menetysten jälkeen laskettuun aikaan on puolitoista kuukautta.
Vuoden 2019 aikana tulivat päätökseen viimein myös harvinaisen sairauden tutkimukset. Jatkuva tutkimusten tulosten odottelu oli yllättävän väsyttävää. Etenkin, kun sitä kesti toista vuotta. Valitettavasti laajat tutkimukset päättyivät tuloksettomina ja diagnoosi jäi täsmentymättömäksi. Siinä on edelleen paljon hyväksyttävää.

Lapsettomuuden haava ei minusta varmasti mihinkään häviä, mutta pitkästä aikaa lähden uuteen vuoteen avoimin mielin. Paljon on mielessä pelkoa tulevasta, mutta pelko ei kuitenkaan ole niin epätoivoista ja täysin sysipimeää kuin hoitojen aikaan. Niitä tunteita en tule kaipaamaan.

Toivotan teille kaikille oikein hyvää uutta vuotta! Ja voimia etenkin teille, jotka kamppailette lapsettomuuden kivun kanssa.

#uusivuosi #yksiviidestä #lapsettomuus #harvinainen #lihassairaus #bestnine #yhdeksänparasta #harvinaiset #raskaus #simpukanonnekkaat

Tänään tunsin rakkautta! Se puski vahvasti mene

Tänään tunsin rakkautta! Se puski vahvasti menettämisen pelon ohi ja yli, kun katselimme ultralla tyytyväisesti peukaloaan imeskelevää pienokaistamme.💞 Tänään on menossa rv30+2 ja lääkäri mittasi Tyypin painoarvioksi hitusen alle puolitoista kiloa. Hän siis kasvaa ja voi oikein hyvin. 🥰

Minä puolestani voin jo vähän huonommin. Keho ja mieli ovat lujilla, koska yöunet ovat olleet levottomat, lihaksiston ja keuhkojen kanssa on ollut enemmän pulmia ja lisäksi herkästi myös supistaa. Lääkäri kirjoitti kyselemättä sairauslomalleni jatkoa äitiyslomaan asti, jotta saan levätä ja elää vointini mukaan. Mutta nämä hankaluudet kyllä kestän, koska Tyyppi voi hyvin❤️ Se on kaikkein tärkeintä juuri nyt!

#rakkaus #raskaus #helmikuiset2020 #tahatonlapsettomuus #simpukanonnekkaat #onnekkaat #ultra #odotus #whisbear #ezzy #uninalle #unikarhu

Ensimmäiset pienet vaatteet💜 Se on hurjaa, ku

Ensimmäiset pienet vaatteet💜

Se on hurjaa, kuinka lujassa lapsettomuuden kipu ja menettämisen pelko ovat!! Lastenvaateosastolle meneminen on aiheuttanut minulle pitkään kuristavan ja ahdistavan tunteen. Se tunne on edelleenkin olemassa ja en siksi ole pystynyt ajattelemaankaan konkreettisemmin hankintoja tai ylipäätään asioita kovinkaan pitkälle.

Reilu viikko sitten tilasin omien vaatteiden mukaan pienelle bodyn, joka on ollut nyt viikon ajan keittiön pöydällä. Se oli pieni askel, mutta merkittävä; viikon ajan olen päivittäin katsellut pöydällä pientä vaatetta ja samalla tuntenut jo selviä potkuja sisälläni. Olen saanut vahvemmin tunteen, että hän on oikeasti todellinen. Kohtuni ei ole enää tyhjä; siellä asuu rakkaus!

Tänään miehen kanssa kävimme pienen shoppailureissun ja pystyin jo kiertelemään lastenvaatehyllyjen välissä. Pystyin ihmettelemään ja ihastelemaan pieniä vaatteita. Tunsin onnea, mutta samalla myös ristiriitaisia tunteita, kipua ja pelkoa. Paljon sellaista, jolle ei ole sanoja. Toivottavasti pääsen purkamaan tämän kaiken pian ulos sanoiksi jollekin..! Vielä on pitkästi matkaa siihen, että pienelle on kaikki tarpeellinen talven pakkaseen. Onneksi on vielä aikaa, mutta ei sitä loputtomasti enää ole. Edelleen mennään päivä kerrallaan pienin askelin, kuten tähänkin asti (rv 18+6)

#helmikuiset2020 #lapsettomuus #yksiviidestä #raskaus #menettämisenpelko

Harvinaissairauksien moniammatillinen ryhmä on tänä aamuna kokoontunut ja minun edelleenkin diagnoositon lihassairauteni on ollut asialistalla. Tietojeni mukaan paikalla on ollut ainakin harvinaissairauksien lääkäri, neurologi, sisätautilääkäri, fysiatri, kuntoutuksen lääkäri ja psykiatri. Olisipa ollut todella kiva olla tässä kokouksessa kärpäsenä katossa!

Vielä en tiedä, milloin ja miten saan tietoa, mihin lopputulokseen erialan ammattilaiset ovat yhdessä päätyneet haastavan tilanteeni suhteen?! Ovatko he löytäneet yhdessä jotakin järkeä tähän tilanteeseen ja ovatko he päässeet käsitykseen, millainen hoito ja kuntoutus minua auttaisi?! Nämä kaikki ovat minun elämäni kannalta todella tärkeitä seikkoja ja toivoisin todella, että ne selkiytyisivät.

#harvinainensairaus #harvinainen #lihasairaus #ilmandiagnoosia #harvinaiset #kärpäsenäkatossa

Tämän illan metsäterapiassa oli tarjolla ihania

Tämän illan metsäterapiassa oli tarjolla ihania värejä, tuoksuja ja makuja. Tämä aika vuodesta on näiden elementtien vuoksi aivan ihanaa🤗 Mieli lepäsi ja nautin, vaikka lentäviä ystäviä olikin vähän liian paljon 😆

Häiriköistä huolimatta jaksoin mättäitä koluta sen verran, että sain saaliiksi reilun litran mustikoita. Marjastus on mulle muutenkin raskasta ja työlästä puuhaa, kun selkä ei kestä juurikaan kyykkimistä, mutta nyt se on hitusen verran työläämpää. Mun marjastustyyli on siksi aika lähellä tetsaamista ja slaavikyykyssä kökkimistä. Vieläköhän taivun mättääseen, kun on puolukoiden keräämisen aika?🤔🤭 #metsäterapiaa #metsä #mustikoita #värejä #syksy

Minä muutun, mutta silti olen edelleen samanlain

Minä muutun,
mutta silti olen edelleen samanlainen.
Juuri sellainen,
millaiseksi vuodet ovat minut muovanneet.
Vuodet eivät ole olleet lempeitä.
Ne ovat runnoneet täysin säröille
ja välillä raastaneet voimalla särmää pois.
Ne ovat jättäneet pysyvät jälkensä
ja vahvan menettämisen pelon.

Pelko vie tästä hetkestä ilon
ja onnen keveyden.
Se vie uskalluksen elää hetkessä,
olla juuri tässä ja nyt.

Mutta silti minä yritän.
ja muistutan itselleni,
että olenhan selvinnyt jo tänne asti.
Muistutan, että
vielä minä elän ja hengitän,
vieläkin sisälläni pieni sydän lyö.
Juuri nyt se on kaikki,
Koko maailmani.
.
💛💛💛💛.
.
Tänään alkoi 13. raskausviikko. Tuntuu hurjalta, sillä nyt raskaudesta on 30 prosenttia kuljettu. Mieleni muistuttaa, että paljon on vielä edessä ja se on niin paljon, etten välillä voi ajatella eteenpäin kuin pienin askelin. Juuri nyt seuraava etappi on viikon päästä oleva nt-ultra... #lapsettomuus #yksiviidestä #raskaus #helmikuiset2020 #pelko #menettämisenpelko #menettäminen #hengitän #sydänlyö

Vaikka kesälomapäivät hiljalleen vähenevät, n

Vaikka kesälomapäivät hiljalleen vähenevät, nautin ja olen kiitollinen. Kesä ja lämpö hellivät kehoa, vaikka lämpöasteet alkavatkin hipoa niitä lukemia, jolloin tulee herkästi tukala ja huono olo. Rakastan kesää ja lomaa, koska kehoni on yleensä silloin vähäoireisempi ja myös kivut ovat silloin paremmin hallinnassa. Vuosien varrella olen oppinut nauttimaan näistä hetkistä, kun keho toimii, eikä kipu lamaannuta.☀️ Blogissa kerroin toukokuussa, että tutkimukseni jatkuvat ja DNA-näytteeni lähetettiin Saksaan Centogenen genetiikan laboratorioon eksomisekvenssointiin. Olen parin viikon ajan tiennyt, ettei tässäkään tutkimuksessa löytynyt mitään oireita selittävää. Tutkimuksessa ei myöskään löytynyt sivulöydöksiä, josta olen tietysti huojentunut. Lääkäri oli tekstiinsä kirjannut, että tilannettani käsitellään harvinaissairauksien moniammatillisessa kokouksessa ja voin tarvittaessa olla yhteydessä harvinaissairauksien hoitajaan, jos minulla on jotakin kysyttävää. Koska en ole vielä jaksanut ajatella asiaa tarkemmin, en ole soittanut, vaikka olisin halunnut tietää mm. kokouksen ajankohdan.

Tänään aamulla ihana harvinaissairauksien hoitaja soittikin minulle. Sain häneltä tietää, että kokous on elokuun puolivälissä ja sen jälkeen on soittoaika lääkärin kanssa, jolloin saan kuulla, mihin tulokseen ammattilaiset ovat tulleet. Itse jo koen, että tietyllä tavalla ollaan umpikujassa, koska tiettävästi kaikki on tutkittu ja koluttu läpi, enkä siksi osaa odottaa kokoukselta mitään erityistä. Olen henkisesti valmistautunut siihen, että jään diagnoosittomaksi, eikä edelleenkään kukaan tiedä, mistä oireet johtuvat...😕 Harvinaisen sairauden umpikujasta huolimatta olen kiitollinen. Hoitajan soitto tuntui todella hyvältä ja minulle tuli tunne, että harvinaissairauksien yksikössä oikeasti välitetään ja halutaan auttaa, vaikka lähtökohtaisesti potilaan tilanne voi olla hyvinkin haasteellinen. Jokainen potilas täytyy jo sairautensa vuoksi kohdata yksilönä ja kokonaisena ihmisenä. Se on todellakin inhimillistä potilaan kohtaamista ja siitä tuli tunne, että olen tärkeä.

#harvinaiset #harvinainen #harvinainensairaus #potilas #ilmandiagnoosia #tuntematon #lihassairaus #kiitollinen

Tänään iltapäivällä kävin mutkan kaupungill

Tänään iltapäivällä kävin mutkan kaupungilla labrassa. Yksi etappi sekin. Väsymys on tänään antanut sen verran myöten, että jaksoin samalla reissulla käydä kaupassa tekemässä herkullisia heräteostoksia🍓🍰❤️😋 #mansikka #vadelma #kakku #mansikkakakku #kesä #kesäloma #kesäherkku

Load More... Follow on Instagram

%d bloggaajaa tykkää tästä: