Instagram | Toiset päivät ovat parempia

toisetpaivatovatparempia

𝕀’𝕧𝕖 𝕒𝕝𝕨𝕒𝕪𝕤 𝕓𝕖𝕖𝕟 𝕦𝕟𝕚𝕢𝕦𝕖,
𝕟𝕠𝕨 𝕀’𝕞 ℝ𝕒𝕣𝕖.
⭐️⭐️⭐️ ⭐️
#harvinaiset
#harvinainensairaus
#ilmandiagnoosia
#tahatonlapsettomuus
#yksiviidestä
𝔹𝕝𝕠𝕘𝕚𝕚𝕟 👇🏻

Syksyssä on ihanaa värit ja niiden loisto. Ikäv

Syksyssä on ihanaa värit ja niiden loisto. Ikävää on hiipivä harmaus, joka vähitellen vie voiton ja alkaa vuoden pimein aika. Ilma on jo ollut selvästi kylmä ja kostea. Vähitellen ytimiin asti pureva. Lisääntyvä kylmyys kasvattaa taas kehossani jäykkyyden ja kivun määrää. Syksy muistuttaa taas liikaa kehoni rajoista ja mieleni heikkoudesta. Olen ollut kohta kolme kuukautta ilman fysioterapiaa ja se tuntuu aivan kamalalta. Kipu ja kuristava kireys ovat läsnä joka päivä. Hiljalleen ne ovat väsyttäneet, uuvuttaneet ja alkaneet lannistamaan mieltä. Liian paljon.

Onneksi eilen sain ihanan puhelun. Sihteeri soitti ja kertoi, että kaupungilta oli tullut heille maksusitoumus, ja kysyi varataanko heti aika tutulle fysioterapeutille?! Ilahduin todella ja huojennus meni läpi kehoni. Viimeinkin saan sitä, mikä eniten helpottaa ja auttaa jaksamaan kivun kanssa🙏🏻 Valitettavasti tälläkin kertaa maksusitoumus on vain vuodeksi tietyn käyntimäärän verran😒 Vuoden päästä on siis taas sama rumba edessä. Kokemuksella voin sanoa, että tuntuu aika väsyttävältä taistella jatkuvasti oman toimintakyvyn, hyvinvoinnin ja mielekkään elämän puolesta. Kun kipu jyrää yli, en jaksa tällaista taistelua. Sillä pahimpina hetkinä ovat sysimustat ajatukset taas olleet liikaa läsnä. Ne aina palaavat luokseni, mutta onneksi ne eivät ole tulleet jäädäkseen. Elämä on aika usein epäreilua ja mieletöntä, mutta jotenkin kaiken kanssa vaan on itse sisäisesti pysyttävä tasapainossa. Selvisin taas.

#toisetpaivatovatparempia #harvinaisetsairaudet #lihassairaus #harvinaiset #fysioterapia #kuntoutus #kipu #väsymys #äitionvähänväsynyt #hengitä #minäriitän

Tänään sanoin miehelleni lounaspöydässä, että on lapsettomien lauantai. Hän sanoi: ”Sytytettäisiinkö kynttilä.” Ja niin kynttilä sytytettiin ja joimme kahvia.
.
.
Lapsettomuuden suru on näkymätöntä ja usein vaiettua, joka riipii ihmistä hyvin syvältä. Se on asia, jota en ole kovinkaan monelle ihmiselle kertonut. Lapsettomuushoidot rytmittivät meidän elämää useita vuosia ja niiden myötä jouduimme kohtaamaan kokemuksia, jotka jättivät meihin molempiin pysyviä jälkiä. Minun kehooni jopa aivan konkreettisiakin jälkiä. Vuosien sinnikkyys ja taistelu päättyi meidän kohdalla onnellisesti ja nyt meidän elämässä on nyt toisenlainen tahti ja rytmi. Tämä kynttilä on sama kynttilä, joka paloi tasan viikko sitten pienen poikamme ristiäispöydässä. Siitä olen äärimmäisen kiitollinen, mutta silti minua itkettää. Lapsettomuuden kipu, suru ja tuska tuntuvat minussa yhä voimakkaasti ja niin tekevät varmasti koko loppuelämän.
#lapsettomienlauantai #lapsettomuus #lapsettomuushoidot #näkymätönsuru #yksiviidestä #simpukkaviikko @simpukkary

Hän on viimein kotona💙 Olen elämässäni koke

Hän on viimein kotona💙
Olen elämässäni kokenut paljon rankkoja asioita ja juuri nyt tuntuu, että siitäkin huolimatta olen elänyt yhden elämäni rankimmista vaiheista läpi: kulunut puolitoista viikkoa on ollut fyysisesti ja henkisesti äärirajoille vievää. Meidän pieni rakas poikamme syntyi lauantai-iltana pitkän ja rankan synnytyksen kautta. Kaikki oli hetken hyvin, mutta sitten äkkiä syli olikin tyhjä: Hänet vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle keuhko-ongelmien vuoksi.

Kun seuraavana päivänä heikkona ja huonosti yön nukkuneena, pääsin häntä katsomaan, mietin sydän syrjällään, uskaltaako häneen edes rakastua?

Onneksi päivä päivältä hänen vointinsa parani ja sitä mukaan piuhoja ja letkuja saatiin poistettua. Niiden alta paljastui suloinen pieni poika, johon en voi olla rakastumatta.
Tänään, kun hän pääsi sairaalasta kotiin, olemme sylitellessä ymmärtäneet: Hän on meidän Rakas Ihme💞
Tämän ystävänpäivän minä muistan ikuisesti! Hyvää ystävänpäivää Sinullekin❣️ #lapsettomuus #simpukanonnekkaat #yksiviidestä #pakkaspoika #helmikuiset2020

Viime päivät ovat olleet melko uuvuttavia niin h

Viime päivät ovat olleet melko uuvuttavia niin henkisesti kuin fyysisestikin. Olo alkaa olla ison mahan kanssa kohtuullisen tukala, liikkuminen vaivalloista ja kivuliastakin. Koska fyysisesti olen ollut melko pysähtyneessä tilassa, on pääni sisällä paljon levottomuutta. Erilaiset tunteet ovat velloneet melkoisen paljon ja ne ovat nostaneet vähitellen mieleen hurjasti vahvoja muistoja. Lopulta pelot ottivat minusta täysin vallan ja ahdistus kuristi kurkussa.

Aloin olla aika hukassa ja eksyksissä tilanteeni kanssa. En ole pystynyt nukkumaan riittävästi, joten aloin uupua. Mutta onneksi minä sain apua fysioterapeutiltani!! Eilen tunteet tulivat ulos hyökyaaltona ja fyssarini nosti minut pinnalle. Hänen avulla sain kehon reaktioista tunnistettua tunteita ja niille myös sanoja. Moneen päivään en ole pystynyt nukkumaan edes päiväunia, mutta käynnin jälkeen nukuin uupumusta pois pari tuntia. Fyssarilla sattui olemaan vapaa aika aamupäivälle, joten jatkoimme tänään tilanteen purkua ja olotilan vakauttamista. Nyt olo on rauhallinen, mutta todellakin uupunut.

Minusta tämä on mielenkiintoinen asetelma, että sain jälkeen parhaimman avun fysioterapeutiltani, vaikka olen myös mielenterveystoimistossa asiakkaana. Tosin en edes yrittänyt saada sieltä apua, sillä tiesin hoitajani olevan sairaana. Tuon sairastumisen vuoksi olen käynyt vain kerran mtt:ssä joulutauon jälkeen. Tilanteeseen nähden riittämätön tuki, mutta näin on käynyt ennenkin, joten sinänsä ei ole uutta... Tämän päivän fyssarikäynnin jälkeen totesin itsekseni, että todennäköisesti en olisi päässyt tuosta ahdistavasta tilanteesta ulos pelkän puhumisen avulla. Vaikka vellovat tunteet liittyvätkin vahvasti nykyhetkeen, kumpuavat ne syvältä menneisyyden traumoista. Siihen osa-alueeseen en jumiutuessani useinkaan pääse käsiksi omilla sanoilla. Niitä ei vain ole! Tuollaiseen tilanteeseen tarvitsen jonkun, joka sanoittaa minulle tunteita ja kehoni reaktioita. Tärkeintä on, että sen ihmisen täytyy olla sellainen, johon luotan ja jonka koen turvalliseksi. Hänen täytyy myös nähdä pinnan alle, koska välillä vajoan syvälle.

#psykofyysinenfysioterapia #trauma #ptsd #tunteet #synnytyspelko #menettämisenpelko #raskaus #rv38+3

Vuoteen 2019 mahtuu paljon tunnetta laajalla skaal

Vuoteen 2019 mahtuu paljon tunnetta laajalla skaalalla. Alkuvuonna tuntui, että taas minua viedään liian raa’alla kädellä, kun kävimme läpi kaksi rankkaa lapsettomuushoitokiertoa. Tammikuun hoito oli huonoin ikinä ja löi henkisesti täysin kanveesiin, kun 12 munasolusta emme saaneet kuin yhden alkion, eikä sekään tarttunut matkaan. Kuukauden huilaamisen jälkeen hoidot jatkuivat, mutta keho oli todella kovilla ja sain lievän hyperstimulaation.
Kun nyt noita alkuvuoden hetkiä muistelen, on todella vaikea uskoa nykyhetkeä. On vaikea uskoa, että useiden vuosien lapsettomuushoitojen ja rankkojen menetysten jälkeen laskettuun aikaan on puolitoista kuukautta.
Vuoden 2019 aikana tulivat päätökseen viimein myös harvinaisen sairauden tutkimukset. Jatkuva tutkimusten tulosten odottelu oli yllättävän väsyttävää. Etenkin, kun sitä kesti toista vuotta. Valitettavasti laajat tutkimukset päättyivät tuloksettomina ja diagnoosi jäi täsmentymättömäksi. Siinä on edelleen paljon hyväksyttävää.

Lapsettomuuden haava ei minusta varmasti mihinkään häviä, mutta pitkästä aikaa lähden uuteen vuoteen avoimin mielin. Paljon on mielessä pelkoa tulevasta, mutta pelko ei kuitenkaan ole niin epätoivoista ja täysin sysipimeää kuin hoitojen aikaan. Niitä tunteita en tule kaipaamaan.

Toivotan teille kaikille oikein hyvää uutta vuotta! Ja voimia etenkin teille, jotka kamppailette lapsettomuuden kivun kanssa.

#uusivuosi #yksiviidestä #lapsettomuus #harvinainen #lihassairaus #bestnine #yhdeksänparasta #harvinaiset #raskaus #simpukanonnekkaat

Tänään tunsin rakkautta! Se puski vahvasti mene

Tänään tunsin rakkautta! Se puski vahvasti menettämisen pelon ohi ja yli, kun katselimme ultralla tyytyväisesti peukaloaan imeskelevää pienokaistamme.💞 Tänään on menossa rv30+2 ja lääkäri mittasi Tyypin painoarvioksi hitusen alle puolitoista kiloa. Hän siis kasvaa ja voi oikein hyvin. 🥰

Minä puolestani voin jo vähän huonommin. Keho ja mieli ovat lujilla, koska yöunet ovat olleet levottomat, lihaksiston ja keuhkojen kanssa on ollut enemmän pulmia ja lisäksi herkästi myös supistaa. Lääkäri kirjoitti kyselemättä sairauslomalleni jatkoa äitiyslomaan asti, jotta saan levätä ja elää vointini mukaan. Mutta nämä hankaluudet kyllä kestän, koska Tyyppi voi hyvin❤️ Se on kaikkein tärkeintä juuri nyt!

#rakkaus #raskaus #helmikuiset2020 #tahatonlapsettomuus #simpukanonnekkaat #onnekkaat #ultra #odotus #whisbear #ezzy #uninalle #unikarhu

Ensimmäiset pienet vaatteet💜 Se on hurjaa, ku

Ensimmäiset pienet vaatteet💜

Se on hurjaa, kuinka lujassa lapsettomuuden kipu ja menettämisen pelko ovat!! Lastenvaateosastolle meneminen on aiheuttanut minulle pitkään kuristavan ja ahdistavan tunteen. Se tunne on edelleenkin olemassa ja en siksi ole pystynyt ajattelemaankaan konkreettisemmin hankintoja tai ylipäätään asioita kovinkaan pitkälle.

Reilu viikko sitten tilasin omien vaatteiden mukaan pienelle bodyn, joka on ollut nyt viikon ajan keittiön pöydällä. Se oli pieni askel, mutta merkittävä; viikon ajan olen päivittäin katsellut pöydällä pientä vaatetta ja samalla tuntenut jo selviä potkuja sisälläni. Olen saanut vahvemmin tunteen, että hän on oikeasti todellinen. Kohtuni ei ole enää tyhjä; siellä asuu rakkaus!

Tänään miehen kanssa kävimme pienen shoppailureissun ja pystyin jo kiertelemään lastenvaatehyllyjen välissä. Pystyin ihmettelemään ja ihastelemaan pieniä vaatteita. Tunsin onnea, mutta samalla myös ristiriitaisia tunteita, kipua ja pelkoa. Paljon sellaista, jolle ei ole sanoja. Toivottavasti pääsen purkamaan tämän kaiken pian ulos sanoiksi jollekin..! Vielä on pitkästi matkaa siihen, että pienelle on kaikki tarpeellinen talven pakkaseen. Onneksi on vielä aikaa, mutta ei sitä loputtomasti enää ole. Edelleen mennään päivä kerrallaan pienin askelin, kuten tähänkin asti (rv 18+6)

#helmikuiset2020 #lapsettomuus #yksiviidestä #raskaus #menettämisenpelko

Harvinaissairauksien moniammatillinen ryhmä on tänä aamuna kokoontunut ja minun edelleenkin diagnoositon lihassairauteni on ollut asialistalla. Tietojeni mukaan paikalla on ollut ainakin harvinaissairauksien lääkäri, neurologi, sisätautilääkäri, fysiatri, kuntoutuksen lääkäri ja psykiatri. Olisipa ollut todella kiva olla tässä kokouksessa kärpäsenä katossa!

Vielä en tiedä, milloin ja miten saan tietoa, mihin lopputulokseen erialan ammattilaiset ovat yhdessä päätyneet haastavan tilanteeni suhteen?! Ovatko he löytäneet yhdessä jotakin järkeä tähän tilanteeseen ja ovatko he päässeet käsitykseen, millainen hoito ja kuntoutus minua auttaisi?! Nämä kaikki ovat minun elämäni kannalta todella tärkeitä seikkoja ja toivoisin todella, että ne selkiytyisivät.

#harvinainensairaus #harvinainen #lihasairaus #ilmandiagnoosia #harvinaiset #kärpäsenäkatossa

Tämän illan metsäterapiassa oli tarjolla ihania

Tämän illan metsäterapiassa oli tarjolla ihania värejä, tuoksuja ja makuja. Tämä aika vuodesta on näiden elementtien vuoksi aivan ihanaa🤗 Mieli lepäsi ja nautin, vaikka lentäviä ystäviä olikin vähän liian paljon 😆

Häiriköistä huolimatta jaksoin mättäitä koluta sen verran, että sain saaliiksi reilun litran mustikoita. Marjastus on mulle muutenkin raskasta ja työlästä puuhaa, kun selkä ei kestä juurikaan kyykkimistä, mutta nyt se on hitusen verran työläämpää. Mun marjastustyyli on siksi aika lähellä tetsaamista ja slaavikyykyssä kökkimistä. Vieläköhän taivun mättääseen, kun on puolukoiden keräämisen aika?🤔🤭 #metsäterapiaa #metsä #mustikoita #värejä #syksy

Minä muutun, mutta silti olen edelleen samanlain

Minä muutun,
mutta silti olen edelleen samanlainen.
Juuri sellainen,
millaiseksi vuodet ovat minut muovanneet.
Vuodet eivät ole olleet lempeitä.
Ne ovat runnoneet täysin säröille
ja välillä raastaneet voimalla särmää pois.
Ne ovat jättäneet pysyvät jälkensä
ja vahvan menettämisen pelon.

Pelko vie tästä hetkestä ilon
ja onnen keveyden.
Se vie uskalluksen elää hetkessä,
olla juuri tässä ja nyt.

Mutta silti minä yritän.
ja muistutan itselleni,
että olenhan selvinnyt jo tänne asti.
Muistutan, että
vielä minä elän ja hengitän,
vieläkin sisälläni pieni sydän lyö.
Juuri nyt se on kaikki,
Koko maailmani.
.
💛💛💛💛.
.
Tänään alkoi 13. raskausviikko. Tuntuu hurjalta, sillä nyt raskaudesta on 30 prosenttia kuljettu. Mieleni muistuttaa, että paljon on vielä edessä ja se on niin paljon, etten välillä voi ajatella eteenpäin kuin pienin askelin. Juuri nyt seuraava etappi on viikon päästä oleva nt-ultra... #lapsettomuus #yksiviidestä #raskaus #helmikuiset2020 #pelko #menettämisenpelko #menettäminen #hengitän #sydänlyö

Vaikka kesälomapäivät hiljalleen vähenevät, n

Vaikka kesälomapäivät hiljalleen vähenevät, nautin ja olen kiitollinen. Kesä ja lämpö hellivät kehoa, vaikka lämpöasteet alkavatkin hipoa niitä lukemia, jolloin tulee herkästi tukala ja huono olo. Rakastan kesää ja lomaa, koska kehoni on yleensä silloin vähäoireisempi ja myös kivut ovat silloin paremmin hallinnassa. Vuosien varrella olen oppinut nauttimaan näistä hetkistä, kun keho toimii, eikä kipu lamaannuta.☀️ Blogissa kerroin toukokuussa, että tutkimukseni jatkuvat ja DNA-näytteeni lähetettiin Saksaan Centogenen genetiikan laboratorioon eksomisekvenssointiin. Olen parin viikon ajan tiennyt, ettei tässäkään tutkimuksessa löytynyt mitään oireita selittävää. Tutkimuksessa ei myöskään löytynyt sivulöydöksiä, josta olen tietysti huojentunut. Lääkäri oli tekstiinsä kirjannut, että tilannettani käsitellään harvinaissairauksien moniammatillisessa kokouksessa ja voin tarvittaessa olla yhteydessä harvinaissairauksien hoitajaan, jos minulla on jotakin kysyttävää. Koska en ole vielä jaksanut ajatella asiaa tarkemmin, en ole soittanut, vaikka olisin halunnut tietää mm. kokouksen ajankohdan.

Tänään aamulla ihana harvinaissairauksien hoitaja soittikin minulle. Sain häneltä tietää, että kokous on elokuun puolivälissä ja sen jälkeen on soittoaika lääkärin kanssa, jolloin saan kuulla, mihin tulokseen ammattilaiset ovat tulleet. Itse jo koen, että tietyllä tavalla ollaan umpikujassa, koska tiettävästi kaikki on tutkittu ja koluttu läpi, enkä siksi osaa odottaa kokoukselta mitään erityistä. Olen henkisesti valmistautunut siihen, että jään diagnoosittomaksi, eikä edelleenkään kukaan tiedä, mistä oireet johtuvat...😕 Harvinaisen sairauden umpikujasta huolimatta olen kiitollinen. Hoitajan soitto tuntui todella hyvältä ja minulle tuli tunne, että harvinaissairauksien yksikössä oikeasti välitetään ja halutaan auttaa, vaikka lähtökohtaisesti potilaan tilanne voi olla hyvinkin haasteellinen. Jokainen potilas täytyy jo sairautensa vuoksi kohdata yksilönä ja kokonaisena ihmisenä. Se on todellakin inhimillistä potilaan kohtaamista ja siitä tuli tunne, että olen tärkeä.

#harvinaiset #harvinainen #harvinainensairaus #potilas #ilmandiagnoosia #tuntematon #lihassairaus #kiitollinen

Tänään iltapäivällä kävin mutkan kaupungill

Tänään iltapäivällä kävin mutkan kaupungilla labrassa. Yksi etappi sekin. Väsymys on tänään antanut sen verran myöten, että jaksoin samalla reissulla käydä kaupassa tekemässä herkullisia heräteostoksia🍓🍰❤️😋 #mansikka #vadelma #kakku #mansikkakakku #kesä #kesäloma #kesäherkku

#Sensitivepost #swipeleft Tänään oli klinikan

#Sensitivepost #swipeleft
Tänään oli klinikan antama virallinen testipäivä.
Luonnollisestikaan en ole malttanut odotella testaamatta tänne asti, vaan olen lähes koko viime viikon viettänyt testien kanssa hetkiä aamuisin. Hiljalleen viiva on testeissä tullut vahvemmaksi ja olen jo muutaman päivän ajan uskaltanut ajatella ”olen raskaana!” Hiljalleen voimistuneet raskausoireet ovat tehostaneet ajatusta ja niiden myötä olen uskaltanut ajatella asian myös todelliseksi.

Tämä on minun neljäs raskaus. Kaikki kolme aiempaa on jäänyt kesken ja voitte kuvitella, kuinka tuo aiemmin koettu elämä tuntuu tässä hetkessä vahvasti: olen varovaisen onnellinen, mutta samalla olen hyvin ahdistunut. Tämä on yhtä aikaa aivan ihanaa ja kamalaa! Minun on vaikeaa puhua raskaudesta ja ajatella elämää kovin pitkälle, koska mieleni suojamekanismit toimivat niin voimakkaasti. Päässä takoo taukoamatta ajatus: tämä onni on hauras ja se voidaan viedä hetkenä minä hyvänsä pois, äkkiarvaamatta ja pahimmillaan traumaattisesti! Vielä koskaan en ole tätä onnea saanut kokea kokonaan omakseni. Vielä koskaan en ole saanut olla loppuun asti raskaana, vaan joka kerta onni on päättynyt sysipimeään suruun ja kuolemaan.

Juuri nyt en voi muuta kuin odottaa, toivoa parasta ja taistella ahdistusta vastaan. Päivisin se on helpompaa, kun työ- ja kotiaskareet vievät huomiota muualle, mutta öisin se on todella vaikea. Nukahtaminen on todella hankalaa, kun ahdistus ajaa nurkkaan ja puristaa rintaa, eikä mikään helpota oloa. Silloin olen keinoton ja avuton. Silloin kauhut ottavat minusta vallan, eikä väsynyt mieleni osaa nähdä muuta kuin pelkoja. Se ei osaa nähdä sitä vaihtoehtoa, että asiat menisivätkin kerrankin hyvin, eikä mitään pahaa tapahtuisikaan. Miten voisikaan yön pimeinä tunteina nähdä sitä vaihtoehtoa, kun päivänvalossakin sen näkeminen on hetkittäin mahdotonta?

Olen raskaana ja se on aivan ihanaa ja myös kamalaa! Se on epätodellista ja uskomatonta, ja samaan aikaan myös todellista, koska tunnen sen vahvasti kehossani raskausoireina. Kaikki tämä aiheuttaa suuria ja ristiriitaisia tunteita.

#lapsettomuushoidot #yksiviidestä #raskaana #raskaus #haurasonni #raskaustesti #pregnancy #lapsettomuus

Erittäin hyviä näkökantoja avun vastaanottamis

Erittäin hyviä näkökantoja avun vastaanottamisen vastuusta. Terapeutti on ensisijaisesti rinnalla kulkija, suunnannäyttäjä ja voimaannuttaja. Jokainen itse on vastuussa omasta itsestään ja itsensä työstämisestä. Mutta miten toteuttaa terapiaa, jos ei voi luottaa terapeutin kulkevan rinnalla?

Viikko sitten kuvapostauksessani kerroin terapia-aikani jälleen peruuntuneen. Se oli jo kuudes peruutus tämän vuoden puolella ja tälläkin kertaa peruutus tuli lyhyellä varoitusajalla. Olin ehtinyt ajatella ”onneksi kohta on terapia” ja sitten taas yhtäkkisesti piti koteloida asiat, jotta niiden kanssa voi elää kaksi viikkoa oman pään sisällä hajoamatta. Olen viime päivinä pohtinut paljon tätä omaa tilannettani ja jo ihan lähtökohtaisesti avunsaamisen vaikeutta tai sen mahdottomuutta, josta olen kirjoittanut aiemmin myös blogiin. Vuoden olen nyt ollut mtt:ssa asiakkaana ja koen edelleen olevani vain näennäisesti avun piirissä. Näiden peruutuksien takia olen kokenut roikkuvani käytännössä löyhässä hirressä.

Ulkoisesti näyttää, että pärjään ja minulla on kaikki kunnossa, koska käyn töissä ja suoriudun vaativistakin työtehtävistä hyvin. Pinnan alla kuitenkin kuohuu jo aivan liikaa ja se näkyy yöelämässäni. Viime yönä mies oli herännyt säikähtäen minun painajaiseen. Hän herätti minut ja rauhoitteli, koska näki, etten päässyt unesta irti. Kuten tavallisestikin, en muista painajaisesta mitään muuta kuin tunnetta, kuristavaa tunnetta keholla, jota olen taas kantanut koko päivän mukanani. Se on traumojen aikaan saama pakokauhu kehossa, musta möykky, jolle ei ole sanoja.

Minä haluaisin yrittää puhua möykystä ja puhuisinkin, vaikka ei olisikaan kaikkia sanoja, jos minulla vain olisi kuuntelija. En vain enää tiedä haluanko puhua tälle terapeutille sisimpäni mustimmista asioista, koska minun sisäisessä maailmassani hän on tipahtanut ”pelottavat ja satuttavat ihmiset” -lokeroon. Yksin jäämisen trauma on liian vaikea käsitellä yksin, kun elämässä on juuri nyt muutenkin niin paljon isoja ja vaikeita asioita. On taas helpompaa siirtää itsensä selviytymismoodiin ja poissulkea tunteita tietoisuudesta.

#lujastilempeä #kolumni #terapia #psykoterapia #trauma #tunteet #selviytyjä #yksin #mieli

Yritä uudelleen. Taas uudelleen ja uudelleen. Ent

Yritä uudelleen. Taas uudelleen ja uudelleen. Entä, jos siltikään ei onnistu? Yhteys ei vain toimi. Keho ei vain toimi. Jossain kohtaa ihmismieli lannistuu, kun toistuvasti kohtaa asioita, joihin ei pysty tai asioiden tekeminen aiheuttaa liikaa haasteita. Jossain kohtaa ihmismieli lannistuu liikaa ja tekisi mieli lopettaa, luovuttaa. Ei enää jaksa yritä uudelleen, pysähtyy ja passivoituu.

Eilisen kauppakassin kantamisepisodin jälkeen olen miettinyt taas paljon minäpystyvyyttä ja kehoni rajoitteita, joita on tänäänkin ollut paljon havaittavissa. En tiedä, missä menee se raja, mikä on tietoista lepäämistä ja voimien keräämistä, ja mikä on sitä haitallista pysähtyneisyyttä, minäpystyvyyden murenemista?

Olen sinnikäs ja toimelias, mutta tänään en ole kokenut olevani kumpaakaan. Jäykkyys ja kömpelyys on ollut liikaa läsnä ja se on näkynyt ja tuntunut taas erityisesti käsissä, sormissa. Tänään keho ei ole tuntunut omalta, vaan taas osin vieraalta, koska yhteys päästä lihaksiin ei ole tuntunut toimivan normaalisti. Vaikka kuinka haluaisin, ainakaan tänään ei uudelleen yrittäminen paranna tilannetta ja palauta yhteyttä. Jos tulee useampi lannistava päivä peräkkäin, syö se motivaation tehdä asioita ja yrittää olla toimelias, kun lähtökohtaisesti ajattelee vain asioiden haasteellisuutta.

Minäpystyvyys on minulle suurelta osin fyysistä, mutta ilmenee henkisellä tasolla vahvasti. Välillä on vaikeaa hahmottaa omaa toimintakykyä, pystyvyyttä ja rajoitteita, koska päivät ovat kehossani erilaisia. Hyvänä päivänä saatan unohtaa rajoitteeni, mutta pahana päivänä ei useinkaan näe muuta kuin rajoitteet.

#toisetpaivatovatparempia #rajoitteet #minäpystyvyys #itsemyötätunto #jäykkyys #kipu #toimintakyky #kehollisuus #eiyhteyttä #yritäuudelleen

Yleensä mies käy yksin kaupassa, mutta tänään

Yleensä mies käy yksin kaupassa, mutta tänään halusin osallistua ja menimme yhdessä. Koska halusin osallistua muutenkin kuin olemalla vain mukana, pakkasin ostokset kasseihin ja halusin kantaa myös kauppakassia. Kymmenen metriä myöhemmin, kaupan ovella oli pakko myöntää miehelle, etten pysty kantamaan. Lihakset vetivät nopeasti voimakkaaseen kramppiin ja kipu lihaksissa voimistui hiljalleen. Oikeasta kädestä tuli toimintakyvytön ja kotipihassakin avasin mieluummin oven vasemmalla kädellä.

Tästä tilanteesta mieleen hiipi voimakas harmistus ja kiukku. En koskaan totu siihen, kun toimintakyvyn rajat tulevat vastaan tavallisissa askareissa; en kykene siihen, mihin tavalliset ihmiset. Siihen, mikä on normaalia!

Pettymys omaa kehoa kohtaan on todella vahva ja näin väsyneenä harmistus alkaa herkästi itkettämään. Näitä oman kehon heikkouksien ja rajallisuuden aiheuttamia tunteita vaikea pukea sanoiksi ja vielä vaikeampaa niitä on hyväksyä. Oikeasti en edes tiedä, miten näitä tunteita kohtaisin ja käsittelisin? Enkä myöskään tiedä, tulenko koskaan sinuiksi sen kanssa, etten pysty tekemään jotakin ihan tavallista asiaa?! Taas törmään siihen, että koska diagnoosi on täsmentymätön, tätä on vaikea hyväksyä. Vaikeaa siksi, että minun mahdotonta tietää, mitä kaikkea minun pitäisi hyväksyä ja otettava vastaan?! Erityisesti nämä hetket nostavat pintaan pelkoa tulevaisuudesta ja omasta toimintakyvystä.
Ilman miestäni tämä kaikki olisi vieläkin vaikeampaa. Hän sanoi, että tiesi, etten pysty kantamaan kassia. Hän ei sanonut mitään ja antoi minun yrittää. Sanoi, ettei hän halua olla se, joka sanoo ”et sinä pysty”. Se ei tunnu hänestä kivalta, eikä myöskään minusta. Ihana ja ajatteleva mieheni❤️ Onneksi edessä on pääsiäisvapaat ja saa levätä. Antaa keholle lepoa ja aikaa palautua. Ihanaa Pääsiäistä teille kaikille!

#toisetpaivatovatparempia #tuntematon #lihassairaus #harvinainensairaus #harvinaiset #ilmandiagnoosia #rajoitteet #arjenaskareet #kaupassakäynti #tunteet #narsissi #pääsiäinen

Töiden jälkeen piti mennä mtt:hen, mutta sain e

Töiden jälkeen piti mennä mtt:hen, mutta sain eilen iltapäivällä viestin, että aika on peruttu. Taas. Tämä oli jo kuudes peruuntunut aika tämän vuoden puolelta. Eilen illalla harmistus tuntui ja sisäinen lapseni kiukkusi, etten puhu enää ikinä kenellekään mitään. Tiedän sen olevan suojareaktio, sillä lapsena olen jäänyt liian yksin ja on pitänyt pärjätä yksin. Siitä on jäänyt haava, joka tällaisissa tilanteissa kipuilee; minun on vaikea luottaa siihen, että ihmiset pysyvät ja säilyvät elämässäni.

Koska jotenkin on pakko tätä stressiä hallita ja purkaa, suunnistin kuntosalille. Kovin kummoista treeniä en vielä pysty tekemään, mutta hiljalleen ja vähitellen enemmän ja enemmän.

#kuntosali #kuntopyörä #liikeonlääke #pettymys

Sain tuliaisia🤗 Ehdottomasti parasta oli saada

Sain tuliaisia🤗 Ehdottomasti parasta oli saada viimein rakas kotiin, herätä aamulla hänen vierästä ja juoda yhdessä aamukahvia☕️❤️ Tämä miehen työreissu sattui meitä molempia hyvin paljon kuormittavaan ajankohtaan. Toivottavasti miehellä ei nyt ihan lähiaikoina olIsi edessä näin pitkää työreissua. Toivottavaa olisi, että saisimme elää vähän ihan tavallista arkea. Tosin en tiedä, onko sellainen meidän elämässä edes mahdollista..?! #tuliaiset #lahja #suklaa #karamelli #werthesoriginal

Tänään on vapinapäivä. Aamusta alkaen lihakse

Tänään on vapinapäivä. Aamusta alkaen lihakset ovat tärisseet ja vapisseet tavallista enemmän, mikä näkyy erityisesti käsissä. Vapina vaikuttaa koordinaation ja hienomotoriikkaan, jota esim. ruuanlaitossa on hyvinkin paljon. Tällaisina päivinä en yleensä koske mielelläni veitseen, mutta yksin ollessa ei ole vaihtoehtoja, jos aikoo syödä muutakin kuin valmisruokaa.

#harvinainensairaus #harvinaiset #lihassairaus #lihakset #vapina #ruuanlaitto #toimintaterapia #apuvälineet #raredisease

Pettymys. Se on liian tuttu. Joka kerta se iskee j

Pettymys. Se on liian tuttu. Joka kerta se iskee ja salpaa hengityksen päiviksi. Koska tunnen kehoni, pettymys iskee hitaasti kiduttamalla. Niin nytkin. Keskustelin keskiviikkona lääkärini kanssa puhelimessa ja pyysin lupaa lopettaa tukilääkkeet, sillä olen jo maanantaista asti aavistanut tulevan pettymyksen. Aivan selvästi lääkäri ei olisi halunnut vielä ”luovuttaa”, mutta kuunteli ja kunnioitti minun tuntemustani. Lopulta hän sanoi ”ensin surraan tämä suru ja sitten mennään eteenpäin.” Vastasin hänelle kyyneleitä nieleskellen, että eteenpäin meneminen on ollut ainoa keino selvitä. Olen selvinnyt näistä toistuvista suruista, kun olen säilyttänyt tahdon mennä eteenpäin.

Lääkärin puhelu tuli kesken erään intensiivisen työpalaverin, jota pidin työkaverini kanssa. Vaati todella paljon pinnistelyä kasata itsensä ja palata takaisin työn äärelle kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan tämän repivän keskustelun jälkeen. Ulospäin minusta ei varmaan näkynyt mitään, mutta sisältä olin aivan palasina ja kyyneleet poltti silmäkulmissa.

Tämä viikko on ollut äärimmäisen rankka henkisesti ja fyysisesti. Palasin töihin pitkän sairasloman jälkeen, joka vaati itsessään jo paljon. Fyysisesti olen ollut edelleen puolikuntoisena ja kärsin edelleen hyperstimulaation oireista. Vatsa on ollut joka päivä todella kipeä, enkä ole voinut kuvitellakaan tekeväni mitään fyysisesti raskaampaa. Kaiken lisäksi mieheni lähti sunnuntaina kahdeksi viikoksi ulkomaille koulutukseen, joten olen aivan yksin tämän kaiken keskellä. Ikävä on etenkin iltaisin ja öisin todella kova.

#pettymys #lapsettomuushoidot #lapsettomuus #yksiviidestä #kipu #suru #pettymys #yksin

Load More... Follow on Instagram

%d bloggaajaa tykkää tästä: