Kaikkien elämässä on huonoja aikoja, huonoja päiviä ja hetkiä. Toisilla niitä on vähemmän ja toisilla enemmän. Minun elämäni varrelle niitä on sattunut keskimääräistä enemmän ja syitä sille on monia. Yksi iso tekijä on krooninen kipu, joka seuraa minua joka paikkaan. Vielä en ole saanut kivulle nimeä. Vuosien, kymmenen ja toisenkin epätietoisuus toivottavasti päättyy joskus diagnoosiin.
Nyt on kulunut vuosi siitä, kun tutkimuksissa löytyi poikkeavat löydökset. Tie siihen tutkimukseen oli varsin mutkikas ja oikeastaan vasta pari vuotta sitten muutaman onnekkaan kohtaamisen kautta suunta kääntyi oikeampaan suuntaan. Ennen sitä matkani on sisältänyt harhapolkuja, turhauttavia ja ennakkoluuloisia kohtaamisia terveydenhuollossa. On surullista, ettei minua ole aina oikeasti kuultu ja kipuni on leimattu ja luokiteltu ennakolta ennen kuin olen ehtinyt edes avata suuni. Yli viisitoista vuotta sitten sain fibromyalgia diagnoosin, jolla on siitä lähtien selitetty kaikki mahdollinen oireilu. Pitkään olen itse ollut sitä mieltä, ettei kaikkea voi sillä selittää. Viisi vuotta sitten polven artroskopian jälkeisen komplikaation kontrollikäynnillä keskustelin ortopedin kanssa ja hän totesi, ettei usko koko fibromyalgiaan. Sanoi, että hänen kokemus on, että jos fibromyalgiapotilasta lähdetään tutkimaan, löytyy taustalta oikeita syitä, jotka selittävät kivut ja oireet. Ja hänen kokemuksensa oli, että aina oli löytynyt jotakin, siksi hän ei uskonut fibromyalgiaan. Tämä keskustelu vahvisti omaa ajatustani ja jäi sisälleni kytemään. Hiljalleen ajatus vahvistui; tässä täytyy olla jotain muutakin mukana.
Pari vuotta sitten 2016 alkuvuodesta kärsin todella paljon niska-hartiaseudun sekä oikean käden oireista, jotka haittasivat pahasti normaalia olemista ja työn tekemistä. Kävin oireiden vuoksi useamman kerran työterveydessä, josta määrättiin sairauslomaa, kipulääkekuuria, fysioterapia, milloin mitäkin. Oikeaan käteen alkoi tulla enenevässä määrin tikutteluoiretta ja taas otin yhteyttä työterveyteen. Omalle työterveyslääkärille ei ollut aikoja, mutta sain ajan toiseen yksikköön. Tämä lääkäri oli hän, joka laittoi alulle tämän tien, jolla vieläkin seikkailen. Parinkymmenen minuutin vastaanottoajalla hän huomio minut kokonaisvaltaisesti ja kyseenalaisti havaintojensa perusteella myös fibromyalgiadiagnoosia. Hän laittoi minusta lähetteen fysiatrian polille ja kirjasi lähetteeseen epäilyksensä. Kun fysiatrian polin lääkäri kysyi minulta, mitä toivon, uskalsin ensimmäistä kertaa sanoa ääneen ”Toivon, ettei taas paeta fibromyalgiadiagnoosin taakse, vaan minut tutkittaisiin, koska tiedän jotakin olevan vialla.” Lääkäri lupasi, ettei pakene ja sanoi laittavansa lähetteen perinnöllisyyslääketieteen polille EDS-epäilyn vuoksi, joka työterveyslääkärille oli herännyt nivelteni yliliikkuvuudesta.
Syksyllä 2016 oli perinnöllisyyslääketieteen polin vastaanottoaika, jossa vastassa oli erikoistuva lääkäri. Hän tutki ja haastatteli minut perusteellisesti, mutta ei ollut täysin vakuuttunut EDS-diagnoosista. Hypermobiliteettia kuitenkin löytyy. Vasta vastaanottokäynnin loppuvaiheilla minulle selvisi, että kyseessä on neurologian erikoislääkäri, joka on erikoistumassa genetiikkaan. Kun näytin hänelle näkyvimmän, käsieni lihasoireen, tuli hän pöytänsä takaa varsin innokkaasti. Hän teki samantien minulle lähetteen kliiniselle neurofysiologialle ionikanava ENMG-tutkimukseen, jota minulle oli suositeltu tietämättäni 8 vuotta sitten. Monesti olen miettinyt, että entä jos vastassa olisi ollut joku muu?! Joku jolla ei olisi ollut kiinnostusta ja näkemystä oireeni suhteen, kuten ei ole ollut kenelläkään lääkärillä siihen asti. Olen todella kiitollinen tästä kohtaamisesta, sillä ilman sitä olisin varmasti edelleen harhapoluilla.
Vuosi sitten viimein tehtiin ionikanava ENMG-tutkimus, jossa löytyi poikkeavat löydökset; jäähdytetystä lihaksesta mitattiin poikkeava vasteen koon muutos. Vuosi on nyt tutkittu, eikä vieläkään tiedetä, mistä tämä johtuu. Tässä vaiheessa on jo jossain määrin selvää, että nyt olemme harvinaisen sairauden jäljillä.