Mitä on harvinaisuus?

EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…

Annatko itsellesi luvan levähtää?

Olen aina ollut melko sinnikäs ja periksiantamaton. Olen tunnollinen ja tunnen vastuuntuntoa etenkin töistäni. Kaikki nämä piirteet ovat sopivassa määrin hyvästä, mutta ne aiheuttavat herkästi myös sen, että suhtaudun itseeni ankarasti, kun piiskuroin itseäni eteenpäin. Jos epäonnistun, soimaan itseäni herkästi. Koen herkästi myös huonoa omaatuntoa, jos ja kun joudun olemaan töistäni pois, vaikka poissaoloni oliskin…

Uusi vuosi ja uusi mahdollisuus

Joulu tuli ja meni, ja vuosikin vaihtui. Oli ihanaa vähän lomailla ja levätä. Edellisestä blogikirjoituksestani on mennä vierähtänyt jo kuukausi. Olen kyllä kirjoitellut, mutta en mitään ole saanut valmiiksi asti ja joulun alla olleiden kiireiden takia kirjoittaminen on ollut huomattavasti vähäisempää. Väsymys on ollut suurin syy miksi en ole saanut mitään julkaisuvalmiiksi. Väsymyksen takia piti…

Mitä kuuluu?

Kohta toista kuukautta sitten kävin ihanan fysiatrin vastaanotolla, josta kirjoitin postauksessa Kokonaisvaltaisesti kuulluksi ja nähdyksi tuleminen. Hän vastaanotolla kyseli laajemminkin elämästäni, jolloin puheeksi tuli myös pienehkö turvaverkostoni. Hän kysyi huolestuneena, että onko minulla arjessa ihmisiä, jotka kysyvät silloin tällöin mitä minulle kuuluu? Hän sanoi, että jokainen ihminen tarvitsee edes jonkun, joka pysähtyy kysymään kuulumisia. Koin…

Elämäni pisin tutkimus

Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…

Apuvälineistä apua

Kuukausi sitten kävin apuvälinepalveluista noutamassa ensimmäiset pienapuvälineeni. Lähtökohtaisesti olin hyvin hämmästynyt siitä, että sain ylipäätään myönteisen päätöksen ja saan apua. Kun ensimmäisen kerran käytin ruuanlaitossa uusia apuvälineitä, hämmästykseni jatkui: apuvälineet toimivat! Koin onnistumisen tunnetta ja iloa, jonka jaoin myös instagrammissa ruuanlaiton lomassa: Oivalsin, että voisin oikeasti hyötyä monista muistakin apuvälineistä. En vain itse tiennyt, mistä…

Itsensä suojaaminen lisävaurioilta

Kerroin kuukausi sitten kokemuksiani psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotolta kirjoituksessa Kuinka kauan tätä voi kestää?. Kerroin kohtaamisesta, joka oli todella repivä, kuohuttava ja lopulta lamaannuttava. Sillä hetkellä kokemani turvattomuuden tunne oli jotakin aivan käsittämätöntä ja minun sietokykyni ylittävää. Konfliktin jälkeen istuimme huoneessa yli 20 minuuttia täysin hiljaa. Sairaanhoitaja puhumattomuudelle en tiedä syitä, mutta itse en kyennyt enää…

Kokonaisvaltaisesti kuulluksi ja nähdyksi tuleminen

Jos lapsi ei tule kuulluksi, hän ei opi sanoittamaan tunteitaan, tarpeitaan ja itseään. Jos lapsi ei tule nähdyksi, hän ei opi hahmottamaan omaa kehollisuuttaan, eikä opi luomaan yhteyttä itsensä ja muiden välillä. Jos lapsi vielä näiden lisäksi tulee laiminlyödyksi ja kaltoinkohdelluksi, muuttuu hän haavoittuessaan vähitellen näkymättömämmäksi. Minä olen lapsena haavoittunut ja muuttunut näkymättömäksi. Minä olen…

Kuinka kauan tätä voi kestää?

Viime helmikuussa kirjoitin postauksessa Avun pyytäminen ja saaminen on taitolaji jonkin verran siitä, miten monimutkaiseksi ja vaikeaksi koen psyykkisen avun saamisen. Hain silloin aktiivisesti apua jaksamiseni tueksi, mutta avun saaminen ei ole ollut ollenkaan yksinkertaista. Jälleen olen todennut, että avun hakeminen ja saaminen vaatii todella sitkeyttä ja voimavaroja! Kirjoitin silloin olevani väsynyt potilaana olemiseen ja…

Kuuletko, kun puhun peloistani?

Viimeksi kirjoitin diagnoosin odottamisen vaikeudesta, kivusta ja kivun kohtaamattomuudesta. Kehollisuudesta. Erinäisten tapahtumien vuoksi aloin peilaamaan kirjoittamaani pelon ja tunteiden valossa. Miten niitä on kohdattu? Onko ne kuultu? Onko minua kuultu? Juuri tällä hetkellä minulla on paljon pelkoa. Ahdistusta. Nämä raskaat tunteet eivät onneksi ole vielä iskeneet aivan täysin kanveesiin, mutta se lamaantumispiste ei taaskaan ole…