Ikimuistoisia hetkiä niin hyvässä kuin pahassa

Viime aikoina elämä on ollut hurjaa pyöritystä. Ihan liiankin hurjaa! Osa viime aikaisista hetkistä ovat olleet kauniita, mutta jotkin hetket ovat olleet todella kuluttavia ja äärirajoille vieviä. Niin henkisesti kuin fyysisestikin. Nyt hiljalleen uskallan vähän jo huokaista, että pahin on ehkä jo ohi; me kaikki olemme viimein kotona ja elämä näyttäisi tasoittuvan. Just nyt toivon…

Pelko ja sen valta

Kun on koko elämänsä tuntenut jatkuvasti pelkoa, on se liiankin tuttu tunne. Niin tuttu, että olen toisinaan sille lähes turta, pyrin pois sulkemaan sen tietoisuudestani ja vaientamaan sen. Mutta ei pelkoa voi vaientaa! Mitä enemmän sitä jätän huomiotta, sitä suuremman otteen se ottaa kehostani. Se kahlitsee kehoni, jumittuu jokaiseen lihakseeni ja istuttaa rauhattomuuden jokaiseen soluuni.…

Vähän väsähtänyt potilas

Heitin viime käynnillä työterveyslääkärilleni vitsillä kysymyksen, voiko potilas mennä lakkoon? Jatkoin hetken päästä virnistäen, entä jos teen istumalakon ison sairaalan odotusaulaan, enkä lähde sieltä minnekään ennen kuin saan jotakin konkreettista apua, tai joku osaa kertoa minulle, mikä minua vaivaa? Työterveyslääkärini ymmärtää jo sarkastista huumoriani ja heittikin takaisin, että kuinkahan monta päivää saisit istua ennen kuin…

Monenlaisia ammattilaisia ja kohtaamisia terveydenhuollossa

Vuoden 2016 alusta alkaen olen potilaana ollut tekemisissä yli neljänkymmenen lääkärin kanssa. Tai oikeastaan siinä neljänkympin kieppeillä sotkeuduin laskuissani viime vuoden lopulla, enkä ole aivan varma, kuinka moni lääkäri minun asioihini on ottanut kantaa ja kuinka monen kanssa olen asioinut henkilökohtaisesti. Lääkäreiden lisäksi olen tietysti asioinut lukuisten muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, joiden määrää en ole…

Mitä on harvinaisuus?

EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…

Annatko itsellesi luvan levähtää?

Olen aina ollut melko sinnikäs ja periksiantamaton. Olen tunnollinen ja tunnen vastuuntuntoa etenkin töistäni. Kaikki nämä piirteet ovat sopivassa määrin hyvästä, mutta ne aiheuttavat herkästi myös sen, että suhtaudun itseeni ankarasti, kun piiskuroin itseäni eteenpäin. Jos epäonnistun, soimaan itseäni herkästi. Koen herkästi myös huonoa omaatuntoa, jos ja kun joudun olemaan töistäni pois, vaikka poissaoloni oliskin…

Uusi vuosi ja uusi mahdollisuus

Joulu tuli ja meni, ja vuosikin vaihtui. Oli ihanaa vähän lomailla ja levätä. Edellisestä blogikirjoituksestani on mennä vierähtänyt jo kuukausi. Olen kyllä kirjoitellut, mutta en mitään ole saanut valmiiksi asti ja joulun alla olleiden kiireiden takia kirjoittaminen on ollut huomattavasti vähäisempää. Väsymys on ollut suurin syy miksi en ole saanut mitään julkaisuvalmiiksi. Väsymyksen takia piti…

Mitä kuuluu?

Kohta toista kuukautta sitten kävin ihanan fysiatrin vastaanotolla, josta kirjoitin postauksessa Kokonaisvaltaisesti kuulluksi ja nähdyksi tuleminen. Hän vastaanotolla kyseli laajemminkin elämästäni, jolloin puheeksi tuli myös pienehkö turvaverkostoni. Hän kysyi huolestuneena, että onko minulla arjessa ihmisiä, jotka kysyvät silloin tällöin mitä minulle kuuluu? Hän sanoi, että jokainen ihminen tarvitsee edes jonkun, joka pysähtyy kysymään kuulumisia. Koin…

Elämäni pisin tutkimus

Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…

Apuvälineistä apua

Kuukausi sitten kävin apuvälinepalveluista noutamassa ensimmäiset pienapuvälineeni. Lähtökohtaisesti olin hyvin hämmästynyt siitä, että sain ylipäätään myönteisen päätöksen ja saan apua. Kun ensimmäisen kerran käytin ruuanlaitossa uusia apuvälineitä, hämmästykseni jatkui: apuvälineet toimivat! Koin onnistumisen tunnetta ja iloa, jonka jaoin myös instagrammissa ruuanlaiton lomassa: Oivalsin, että voisin oikeasti hyötyä monista muistakin apuvälineistä. En vain itse tiennyt, mistä…