Elämäni pisin tutkimus

Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…

Suru sai minut kiinni

Fyysisesti voin päivä päivältä paremmin. Kipuja on vielä jonkin verran sekä myös vuotoa. Liikkuessaan saa olla edelleen varovainen, sillä haavakipu äityy herkästi. Jaksan jo jonkin verran puuhastella jotakin, mutta väsyn hyvin nopeasti. Väsymys tuntuu pohjattomalta ja ilman päiväunia en ole vielä mennyt päivääkään. Leikkaus on ollut selvästi iso rasite elimistölle, mutta niin on tämä flunssakin.…

Nimeä vailla oleva harvinaisuuteni

Tänään on kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa ja nyt jo yhdettätoista kertaa. Tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaissairauksista sekä niiden haasteista. Tänäkin vuonna teemana on harvinaissairauksien tutkiminen ja sen valtava merkitys harvinaissairaiden elämään ja hyvinvointiin. Olen tämän blogin perustamisen jälkeen paljon miettinyt sitä, että uskallanko sanoa olevani harvinainen, jos minulla ei ole…

Käännekohta oikeaan suuntaan

Vaikka koskaan ei toivo itselle, eikä kenellekään muullekaan, että tutkimuksissa löytyy jotakin poikkeavaa, oli minulle se monilta osin helpotus. Viimein parin vuosikymmenen jälkeen löytyi jotakin, joka todistaa sen, että en ole kuvitellut, keksinyt oireita ja kipua omassa päässäni tai valittanut turhasta. Tosin itsekin hyvänä päivänä välillä ajattelen, että eihän minussa mitään vikaa ole ja ajattelen…

Kun viestiketju katkeaa

Aina silloin tällöin kuulee puhuttavan hoitovirheistä ja potilasvahingoista. Niitä valitettavasti tapahtuu tuhansia vuosittain, vaikka kaikki varmasti tekevät parhaansa. Koskaan sellaista ei toivo kenellekään, mutta ei varsinkaan itselleen. Valitettavasti minunkin matkan varrelle on sattunut näitä inhimillisiä tekijöitä. Ne ovat mutkistaneet ja viivyttäneet tutkimuksia useilla vuosilla. Käsite myotonia nousi kohdallani ensimmäisen kerran esille fibromyalgia kuntoutuksessa kesällä 2009.…