Mitä on harvinaisuus?

EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…

Selittämättömästi kesken jääneet elämät

Postasinkin useampi viikko sitten instaan kuvan labrakäynnistäni, kun keskenmenotutkimuksia varten minusta otettiin reilu määrä näytetteitä. Yhteensä täytettiin 12 näyteputkiloa. Sain kyselyitä, mitä tutkitaan ja lupasin kirjoittaa keskenmenojen tutkimisesta blogiin juttua vastauksien saavuttua. Tässä lupaamani postaus höystettynä kokemustiedolla ja vähän faktalla. Olen kirjoittanut tänne blogiini jo useamman rivin lapsettomuushoidoista ja niiden mukana tulleesta elämän arvaamattomuudesta, vaikka…

Elämäni pisin tutkimus

Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…

Erityistyöntekijän vastaanotto

Rajoitteet suurennuslasin alla

Kotini seinien ulkopuolella pyrin elämään niin kuin muutkin. Tai ainakin ulkoisesti näyttämään ja toimimaan kuten muutkin. Pyrin piilottamaan ja peittämään oireita ja rajoitteita. En halua olla niiltä osin huomion keskiössä. Joskus käsien tärinää on todella vaikeaa peittää ja erityisesti se vaivaannuttaa, jos huomaan toisen ihmisen kiinnittäneen siihen huomiota. Koen rajoitteineni vuoksi huonommuutta ja ehkä hieman…

Elämää myrskynsilmässä

Aamulla totesin eräälle erikoislääkärille tapaamisen lopussa ”Mun elämässä on nyt vähän kaikki päin seiniä!” Hän oli hetken hiljaa ja totesi ”Niinhän tuo tuntuu olevan.” Olen ohimennen aiemmissa kirjoituksissa maininnut, että elämä on ollut pidempään rankkaa ja kuormitteita on valtavan paljon. Jotenkin tuntuu, ettei niille näy loppua. Koko ajan tulee uutta vettä myllyyn ja vauhti vain…

Nimeä vailla oleva harvinaisuuteni

Tänään on kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa ja nyt jo yhdettätoista kertaa. Tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaissairauksista sekä niiden haasteista. Tänäkin vuonna teemana on harvinaissairauksien tutkiminen ja sen valtava merkitys harvinaissairaiden elämään ja hyvinvointiin. Olen tämän blogin perustamisen jälkeen paljon miettinyt sitä, että uskallanko sanoa olevani harvinainen, jos minulla ei ole…

Kipua pitää ymmärtää, mutta sille ei saa antaa valtaa koko elämästä

Kehoni on herkkä. Se reagoi vahvasti kaikenlaisiin ärsykkeisiin, tilanteisiin, tunteisiin ja ympäristötekijöihin. Reaktioiden ymmärtäminen on ollut aika pitkällinen prosessi ja eihän se koskaan tule valmiiksi. Paljon on edelleen opittavaa, koska kehoni on omanlaisensa ja siinä tuntuu myös eletty elämä. Jokaisella meillä on taakkamme, jonka kanssa selviytyä. Jokainen ihminen pyrkii minimoimaan kurjat olotilat tavalla tai toisella.…

Kun viestiketju katkeaa

Aina silloin tällöin kuulee puhuttavan hoitovirheistä ja potilasvahingoista. Niitä valitettavasti tapahtuu tuhansia vuosittain, vaikka kaikki varmasti tekevät parhaansa. Koskaan sellaista ei toivo kenellekään, mutta ei varsinkaan itselleen. Valitettavasti minunkin matkan varrelle on sattunut näitä inhimillisiä tekijöitä. Ne ovat mutkistaneet ja viivyttäneet tutkimuksia useilla vuosilla. Käsite myotonia nousi kohdallani ensimmäisen kerran esille fibromyalgia kuntoutuksessa kesällä 2009.…