Harvinainen? Minä olen. harvinaiset.fi

Harvinainen. Suorastaan uhanalainen!

Näin totesi eräs sanavalmis ystäväni, kun kesän alussa kertoilin hänelle toukokuussa olleesta harvinaissairauksien poliklinikka käynnistäni. Käynnin jälkeen oli DNA-näytteeni lähetetty Saksaan genetiikan labraan eksomisekvenssointiin ja tiedossa oli taas pari kuukautta tulosten odottelua. Jo sillä käynnillä lääkäri tietyllä tavalla valmisteli minua siihen, että tämänkin tutkimuksen jälkeen olemme tilanteessa, ettei selitystä oireille ja poikkeavalle löydökselle ole. Tiesin…

Kipua pitää ymmärtää, mutta sille ei saa antaa valtaa koko elämästä

Kehoni on herkkä. Se reagoi vahvasti kaikenlaisiin ärsykkeisiin, tilanteisiin, tunteisiin ja ympäristötekijöihin. Reaktioiden ymmärtäminen on ollut aika pitkällinen prosessi ja eihän se koskaan tule valmiiksi. Paljon on edelleen opittavaa, koska kehoni on omanlaisensa ja siinä tuntuu myös eletty elämä. Jokaisella meillä on taakkamme, jonka kanssa selviytyä. Jokainen ihminen pyrkii minimoimaan kurjat olotilat tavalla tai toisella.…