Minun arkeni neljän viikon kesäloman jälkeen alkoi isolla vaihteella maanantaina. Niin isolla, että voi jo todeta loman unohtuneen! Olin koko edeltävän viikonlopun reissussa ja olo oli melko rähjäinen ja nuhjuinen, kun saavuin sunnuntai-iltana kotiin. Tuntui epätodelliselta, että seuraavana aamuna menen töihin. Unirytmi on lähestulkoon koko loman ajan ollut hieman nitkahtanut ja korjausliike tehtiin jälleen kerran…
Rajoitteet suurennuslasin alla
Kotini seinien ulkopuolella pyrin elämään niin kuin muutkin. Tai ainakin ulkoisesti näyttämään ja toimimaan kuten muutkin. Pyrin piilottamaan ja peittämään oireita ja rajoitteita. En halua olla niiltä osin huomion keskiössä. Joskus käsien tärinää on todella vaikeaa peittää ja erityisesti se vaivaannuttaa, jos huomaan toisen ihmisen kiinnittäneen siihen huomiota. Koen rajoitteineni vuoksi huonommuutta ja ehkä hieman…
Nimeä vailla oleva harvinaisuuteni
Tänään on kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa ja nyt jo yhdettätoista kertaa. Tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaissairauksista sekä niiden haasteista. Tänäkin vuonna teemana on harvinaissairauksien tutkiminen ja sen valtava merkitys harvinaissairaiden elämään ja hyvinvointiin. Olen tämän blogin perustamisen jälkeen paljon miettinyt sitä, että uskallanko sanoa olevani harvinainen, jos minulla ei ole…
Käännekohta oikeaan suuntaan
Vaikka koskaan ei toivo itselle, eikä kenellekään muullekaan, että tutkimuksissa löytyy jotakin poikkeavaa, oli minulle se monilta osin helpotus. Viimein parin vuosikymmenen jälkeen löytyi jotakin, joka todistaa sen, että en ole kuvitellut, keksinyt oireita ja kipua omassa päässäni tai valittanut turhasta. Tosin itsekin hyvänä päivänä välillä ajattelen, että eihän minussa mitään vikaa ole ja ajattelen…
Hankala potilas? Vai oikeastiko lääketieteellisesti haasteellinen potilas?
Kohtaamiseni terveydenhuollon alan ammattilaisten kanssa ovat olleet kyllä kaiken kirjavia. Onneksi viimeisen parin vuoden ajalta ne ovat olleet pääasiallisesti hyviä ja positiivisia. Olen ollut todella kiitollinen heistä, jotka ovat oikeasti pysähtyneet kohdalleni ja kuunnelleet. Heistä on välittynyt halu auttaa, vaikka tosi asiahan on, ettei tällä hetkellä kukaan varsinaisesti esimerkiksi vielä tiedä, mikä minussa on vialla.…
Pahoja ja parempia päiviä
Kaikkien elämässä on huonoja aikoja, huonoja päiviä ja hetkiä. Toisilla niitä on vähemmän ja toisilla enemmän. Minun elämäni varrelle niitä on sattunut keskimääräistä enemmän ja syitä sille on monia. Yksi iso tekijä on krooninen kipu, joka seuraa minua joka paikkaan. Vielä en ole saanut kivulle nimeä. Vuosien, kymmenen ja toisenkin epätietoisuus toivottavasti päättyy joskus diagnoosiin.…