Tänään on kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa ja nyt jo yhdettätoista kertaa. Tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaissairauksista sekä niiden haasteista. Tänäkin vuonna teemana on harvinaissairauksien tutkiminen ja sen valtava merkitys harvinaissairaiden elämään ja hyvinvointiin. Olen tämän blogin perustamisen jälkeen paljon miettinyt sitä, että uskallanko sanoa olevani harvinainen, jos minulla ei ole…
Liike on lääke
Tänä aamun herätys oli kurja. Keho tuntui kokonaisvaltaisesti jäykältä ja olo lihaksissa oli tuskainen. Ihan jopa ahdistava. Ylösnouseminen ja liikkeelle lähteminen aiheutti kipua. Jokainen liike aiheutti kipua. Pystyin taas helposti havainnoimaan kivun kautta jokaisen liikkeeseen osallistuvan lihaksen. Se ei ole kiva tunne. Olin eilen sopinut mieheni kanssa, että menemme päivällä yhdessä salille. Jos tällaista ei…
Käännekohta oikeaan suuntaan
Vaikka koskaan ei toivo itselle, eikä kenellekään muullekaan, että tutkimuksissa löytyy jotakin poikkeavaa, oli minulle se monilta osin helpotus. Viimein parin vuosikymmenen jälkeen löytyi jotakin, joka todistaa sen, että en ole kuvitellut, keksinyt oireita ja kipua omassa päässäni tai valittanut turhasta. Tosin itsekin hyvänä päivänä välillä ajattelen, että eihän minussa mitään vikaa ole ja ajattelen…
Kipua pitää ymmärtää, mutta sille ei saa antaa valtaa koko elämästä
Kehoni on herkkä. Se reagoi vahvasti kaikenlaisiin ärsykkeisiin, tilanteisiin, tunteisiin ja ympäristötekijöihin. Reaktioiden ymmärtäminen on ollut aika pitkällinen prosessi ja eihän se koskaan tule valmiiksi. Paljon on edelleen opittavaa, koska kehoni on omanlaisensa ja siinä tuntuu myös eletty elämä. Jokaisella meillä on taakkamme, jonka kanssa selviytyä. Jokainen ihminen pyrkii minimoimaan kurjat olotilat tavalla tai toisella.…
Hankala potilas? Vai oikeastiko lääketieteellisesti haasteellinen potilas?
Kohtaamiseni terveydenhuollon alan ammattilaisten kanssa ovat olleet kyllä kaiken kirjavia. Onneksi viimeisen parin vuoden ajalta ne ovat olleet pääasiallisesti hyviä ja positiivisia. Olen ollut todella kiitollinen heistä, jotka ovat oikeasti pysähtyneet kohdalleni ja kuunnelleet. Heistä on välittynyt halu auttaa, vaikka tosi asiahan on, ettei tällä hetkellä kukaan varsinaisesti esimerkiksi vielä tiedä, mikä minussa on vialla.…
Pahoja ja parempia päiviä
Kaikkien elämässä on huonoja aikoja, huonoja päiviä ja hetkiä. Toisilla niitä on vähemmän ja toisilla enemmän. Minun elämäni varrelle niitä on sattunut keskimääräistä enemmän ja syitä sille on monia. Yksi iso tekijä on krooninen kipu, joka seuraa minua joka paikkaan. Vielä en ole saanut kivulle nimeä. Vuosien, kymmenen ja toisenkin epätietoisuus toivottavasti päättyy joskus diagnoosiin.…