Mitä on harvinaisuus?

EU:n määritelmän mukaan sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Harvinaisten sairauksien kohdalla useinkaan ei edes tiedetä esiintymistiheyttä, joten määritelmä on suuntaa antava. Suomessa on harvinaissairauksia arviolta 6000-8000 ja harvinaissairautta sairastavia on 6-8% väestöstä eli noin 300 000. Se on varsin merkittävä määrä ja voikin sanoa, ettei itse harvinaisuus…

Kehoni huutaa apua!

Kuten olen aiemmin jo kirjoittanut, kävin pitkästi yli vuoden psykofyysisessa fysioterapiassa, jonne sain maksusitoumuksen aikanaan fysiatrian poliklinikalta. Käynnit olivat pääsääntöisesti 1-3 viikon välein, mutta välillä oli pidempiäkin taukoja. Psykofysion lisäksi kävin omakustanteisesti silloin tällöin hieronnassa ja faskiakäsittelyissä sekä tietenkin liikuin omaehtoisesti, kuten tavallisestikin. Psykofysiokäyntini loppuivat vuoden vaihteeseen, kun minulla oli maksusitoumus vain tietylle käyntimäärälle. Nyt olen…

Elämäni pisin tutkimus

Instagramissa kerroin viime perjantaina tuoreeltaan ajatuksiani ja tuntemuksiani neurologian vastaanottokäynnistä, mutta tänne blogiin kirjoittaminen vaati vähän pidemmän pohdinnan; oli ensin taas ajateltava rauhassa tapahtumia ja asioita ennen kuin sain sanani järjestykseen. Sain perjantaina tietää tähänastisen elämäni pisimmän tutkimuksen vastuksen. Tammikuussa otettiin MYOcap-tutkimusta varten näyte ja se lähetettiin TAYS:n Lihastautien erityisdiagnostiikan yksikköön tutkittavaksi. Kokonaisuudessaan tutkimuksen tuloksen…

Itsensä suojaaminen lisävaurioilta

Kerroin kuukausi sitten kokemuksiani psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotolta kirjoituksessa Kuinka kauan tätä voi kestää?. Kerroin kohtaamisesta, joka oli todella repivä, kuohuttava ja lopulta lamaannuttava. Sillä hetkellä kokemani turvattomuuden tunne oli jotakin aivan käsittämätöntä ja minun sietokykyni ylittävää. Konfliktin jälkeen istuimme huoneessa yli 20 minuuttia täysin hiljaa. Sairaanhoitaja puhumattomuudelle en tiedä syitä, mutta itse en kyennyt enää…

Käsikirurgin vastaanotto

Kaksi kättä ja kymmenen sormea. Kaikki tarpeellisia.

Viimeisen kuukauden aikana olen todennut, että luoja on syystäkin luonut ihmiselle kaksi kättä ja jokaisella sormella on tehtävänsä. Myös pikkuruisella rillillä. Silloin kun dominoiva käsi on pois pelistä, moni asia muuttuu haasteelliseksi. Arkiset askareet ovat entistä hitaampia ja hankalampia. Osa jopa niin vaikeita, että mieluummin jättää ne tekemättä. Tuli huomattua, että suurin osa kotitöistä vaatii…

Hankala potilas? Vai oikeastiko lääketieteellisesti haasteellinen potilas?

Kohtaamiseni terveydenhuollon alan ammattilaisten kanssa ovat olleet kyllä kaiken kirjavia. Onneksi viimeisen parin vuoden ajalta ne ovat olleet pääasiallisesti hyviä ja positiivisia. Olen ollut todella kiitollinen heistä, jotka ovat oikeasti pysähtyneet kohdalleni ja kuunnelleet. Heistä on välittynyt halu auttaa, vaikka tosi asiahan on, ettei tällä hetkellä kukaan varsinaisesti esimerkiksi vielä tiedä, mikä minussa on vialla.…